J'ai été mal diagnostiqué: Que se passe-t-il lorsque votre médecin le commet

Selon les estimations, 12 millions d'Américains par an sont mal diagnostiqués avec une affection qu'ils n'ont pas. Dans environ la moitié de ces cas, l'erreur de diagnostic peut entraîner des dommages graves.

Les diagnostics erronés peuvent avoir des conséquences graves sur la santé d'une personne. Ils peuvent retarder le rétablissement et parfois appeler un traitement nocif. Pour environ 40 500 personnes qui entrent dans une unité de soins intensifs en un an, un diagnostic erroné leur coûtera la vie.

Nous avons parlé à trois personnes différentes, vivant avec trois conditions de santé différentes, sur la façon dont un mauvais diagnostic a changé leur vie. Voici leurs histoires.

L'histoire de Nina: L'endométriose

Mes symptômes ont commencé à l'âge de 14 ans, et j'ai reçu mon diagnostic juste avant mon 25e anniversaire.

J'avais une endométriose, mais on m'a diagnostiqué des «crampes seulement», un trouble de l'alimentation (parce que ça me faisait mal à cause des symptômes gastro-intestinaux) et des problèmes de santé mentale. Il a même été suggéré que j'avais peut-être été abusé quand j'étais enfant et que c'était ma façon de "jouer". "

Je savais que quelque chose n'allait pas tout le temps. Ce n'était pas normal d'être alité à cause de la douleur de la période. Mes autres amis pourraient juste prendre Tylenol et mener une vie normale. Mais j'étais si jeune, je ne savais pas vraiment quoi faire.

Parce que j'étais si jeune, je pense que les médecins pensaient que j'exagérais peut-être mes symptômes. De plus, la plupart des gens n'avaient même pas entendu parler de l'endométriose, donc ils ne pouvaient pas me conseiller pour obtenir de l'aide. Aussi, quand j'ai essayé de parler de ma douleur, mes amis se sont moqués de moi pour être «sensibles». "Ils ne pouvaient pas comprendre comment la douleur de la période pouvait entraver la vie normale.

On m'a finalement diagnostiqué juste avant mon 25e anniversaire. Mon gynécologue a pratiqué une chirurgie laparoscopique.

Si j'avais été diagnostiqué plus tôt, disons dans mon adolescence, j'aurais pu avoir un nom pour expliquer pourquoi je manquais de cours et pourquoi j'avais une douleur insupportable. J'aurais pu obtenir un meilleur traitement plus tôt. Au lieu de cela, j'ai été mis sous contraceptifs oraux qui ont encore retardé mon diagnostic. Les amis et la famille auraient pu comprendre que j'avais une maladie et que je ne faisais pas semblant ou n'essayais pas d'attirer l'attention.

L'histoire de Kate: la maladie coeliaque

Mes symptômes ont commencé dès la petite enfance, mais je n'ai reçu mon diagnostic qu'à l'âge de 33 ans. J'ai 39 ans maintenant.

J'ai la maladie cœliaque, mais on m'a dit que j'avais un syndrome du côlon irritable, une intolérance au lactose, de l'hypocondrie et un trouble anxieux / panique.

Je n'ai jamais cru aux diagnostics qu'on m'avait donnés. J'ai essayé d'expliquer les nuances subtiles de mes symptômes à divers médecins. Ils ont tous simplement hoché la tête et ont souri avec indulgence au lieu de m'écouter. Les traitements qu'ils recommandaient n'ont jamais fonctionné.

J'ai fini par tomber malade des médecins habituels et je suis allé voir un naturopathe. Elle a fait un tas de tests, puis m'a mis sur un régime très basique qui était exempt de tous les allergènes connus. Ensuite, elle m'a fait introduire des aliments à intervalles réguliers pour tester ma sensibilité à eux. La réaction que j'ai eu au gluten a confirmé son instinct sur la maladie.

J'ai souffert de maladies chroniques pendant 33 ans, de maladies chroniques de la gorge et des voies respiratoires à des problèmes d'estomac et d'intestin. Grâce au manque d'absorption des nutriments, j'ai (et j'ai toujours) une anémie chronique et une carence en vitamine B12. Je n'ai jamais été capable de mener une grossesse au-delà de quelques semaines (l'infertilité et la fausse couche sont connues chez les femmes atteintes de la maladie coeliaque). En outre, l'inflammation constante pendant plus de trois décennies a entraîné une polyarthrite rhumatoïde et d'autres inflammations articulaires.

Si les médecins que j'avais vus si souvent m'écoutaient, j'aurais pu obtenir un bon diagnostic des années plus tôt. Au lieu de cela, ils ont rejeté mes inquiétudes et mes commentaires comme étant un non-sens féminin hypocondriaque. La maladie cœliaque n'était pas aussi connue il y a deux décennies que maintenant, mais les tests que j'ai demandés auraient pu être effectués quand je les ai demandés. Si votre médecin ne vous écoute pas, trouvez un autre qui le fera.

L'histoire de Laura: la maladie de Lyme

J'avais la maladie de Lyme et deux autres maladies transmises par les tiques, appelées bartonella et babésia. Il a fallu 10 ans pour être diagnostiqué.

En 1999, à 24 ans, j'étais en course. Peu de temps après, j'ai découvert une tique sur mon ventre. Il s'agissait de la taille d'une graine de pavot et j'ai pu l'enlever intact. Sachant que la maladie de Lyme peut être transmise par les tiques du chevreuil, j'ai sauvé la tique et pris rendez-vous avec mon médecin traitant. J'ai demandé au médecin de tester la tique. Il a ri et m'a dit qu'ils ne faisaient pas ça. Il m'a dit de revenir si j'avais des symptômes.

Quelques semaines après la morsure, j'ai commencé à avoir mal, j'ai développé des fièvres récurrentes, j'ai ressenti une extrême fatigue et je me sentais épuisée. Donc, je suis retourné chez le médecin. À ce moment-là, il m'a demandé si j'avais développé une éruption cutanée qui est un signe définitif de la maladie de Lyme. Je n'avais pas, alors il m'a dit de revenir si et quand je l'ai fait. Donc, malgré les symptômes, je suis parti.

Plusieurs semaines plus tard, j'ai développé une fièvre de 105 ° F et je ne pouvais pas marcher en ligne droite. Un ami m'a amené à l'hôpital et les médecins ont commencé à faire des tests. Je leur ai dit que je pensais que c'était la maladie de Lyme et que j'expliquais mon histoire. Mais, ils ont tous suggéré que j'avais besoin d'avoir l'éruption pour que ce soit le cas. À ce moment, l'éruption est apparue et ils ont commencé à prendre des antibiotiques par voie intraveineuse pendant une journée. Après mon départ, on m'a prescrit trois semaines d'antibiotiques par voie orale. Mes symptômes aigus ont disparu et j'ai été guéri. "

J'ai commencé à développer de nouveaux symptômes, comme des sueurs nocturnes, des colites ulcéreuses, des maux de tête, des maux d'estomac et des fièvres récurrentes. Faisant confiance au système médical, je n'avais aucune raison de croire que ces symptômes pourraient être une conséquence de la piqûre de tique.

Ma soeur est un médecin urgentiste et connaissait mes antécédents médicaux.En 2009, elle a découvert une organisation appelée la Société internationale de la maladie de Lyme et des maladies associées (ILADS) et a appris que les tests de dépistage de la maladie de Lyme sont erronés. Elle a appris que la maladie est souvent mal diagnostiquée et que c'est une maladie multisystémique qui peut se présenter comme un grand nombre d'autres maladies.

Je suis allé soutenir des groupes et j'ai trouvé un docteur lettré. Il a suggéré que nous effectuions des tests de spécialité beaucoup plus sensibles et précis. Après plusieurs semaines, les résultats ont conclu que je avait ont Lyme, ainsi que Babesia et Bartonella.

Si les médecins suivaient le programme de formation des médecins de l'ILADS, j'aurais pu éviter des années de mauvais diagnostic et économiser des dizaines de milliers de dollars.

Comment pouvez-vous éviter les erreurs de diagnostic?

"Le [diagnostic erroné] survient plus souvent qu'il n'a été rapporté", explique le Dr Rajeev Kurapati, spécialiste de la médecine hospitalière. "Certaines maladies sont différentes chez les femmes que chez les hommes, donc les chances de les manquer sont fréquentes. "Une étude a révélé que 96 pour cent des médecins estiment que de nombreuses erreurs de diagnostic sont évitables.

Il existe certaines mesures que vous pouvez prendre pour vous aider à réduire vos risques d'erreur de diagnostic. Préparez-vous au rendez-vous de votre médecin avec ce qui suit:

• une liste de questions à poser
• une copie de tous les travaux de laboratoire et de sang pertinents (y compris les rapports commandés par d'autres fournisseurs)
• antécédents et état de santé actuel
• une liste de tous vos médicaments et suppléments, avec les dosages et la durée de votre traitement
• tableaux de progression de vos symptômes, si vous les conservez

Prenez des notes pendant vos rendez-vous, demandez des questions sur tout ce que vous ne comprenez pas, et confirmez vos prochaines étapes après le diagnostic avec votre médecin. Après un diagnostic sérieux, obtenir un deuxième avis ou demander une référence à un professionnel de la santé qui se spécialise dans votre état diagnostiqué.