Parler de votre psoriasis: conseils et autres

Le psoriasis est une maladie souvent mal comprise. Si vous avez la maladie, vous savez que parler de cette maladie peut être difficile et frustrant.

En savoir plus sur votre psoriasis et anticiper sur les moyens de répondre aux questions ou de gérer les conversations peuvent faciliter le processus.

Avantages de parler du psoriasis

Parler de votre psoriasis peut être intimidant. Vous pouvez constater que votre famille et vos amis ont des questions au sujet de votre maladie chronique, mais ils sont embarrassés ou nerveux de leur demander.

Maintenir un dialogue ouvert est important pour plusieurs raisons, y compris:

• vous aidant, et ceux avec qui vous passez du temps, à vous sentir
• à garder le contrôle du récit
• éclaircir les opinions préconçues ou les faits inexacts sur le psoriasis
• vous aidant à vous sentir moins seul face à votre maladie
• favorisant un climat de compréhension et de compassion
• vous empêchant de «mettre en bouteille» vos émotions

Parler de votre condition peut également aider à soulager le stress, qui est un déclencheur du psoriasis. Si vous êtes constamment anxieux et préoccupé par la façon de discuter du psoriasis, cela peut aggraver vos éclosions.

7 Déclencheurs du psoriasis à éviter

Choses à considérer

Il y a certaines choses à considérer avant de commencer une conversation. Plus important encore, reconnaissez que votre interlocuteur est une décision personnelle. Il y a des ressources pour vous aider en cours de route, mais en fin de compte le choix et le moment sont à vous.

Voici quelques lignes directrices de la National Psoriasis Foundation (NPF) et Lisa Copen, fondatrice de Rest Ministries, pour vous aider à décider quand il est temps pour une conversation sur le psoriasis.

• Pensez à votre auditoire et soyez sélectif avec qui vous partagez votre maladie, surtout si vous commencez un nouveau traitement.
• Comprenez que certaines personnes seront plus réceptives et compréhensives à propos de votre condition que d'autres.
• Pensez à informer votre famille et vos amis proches et à les éduquer sur le psoriasis. Vous apprécierez leur soutien, et cela aidera à éliminer toute maladresse ou malentendu.
• Soyez ouvert à propos de choses que vous pouvez et ne pouvez pas faire. Ne faites pas d'activités qui pourraient aggraver les symptômes parce que vous êtes gêné d'être honnête sur ce que vous ressentez. Parlez des alternatives qui fonctionnent pour toutes les personnes impliquées.
• Demandez de l'aide et faites savoir aux gens ce qu'ils peuvent faire pour vous aider. La plupart des gens veulent aider, mais peuvent ne pas savoir comment.

Connaissez vos points de discussion

Il existe des questions courantes dans les conversations sur le psoriasis. Encouragez un dialogue productif avec les quatre points suivants:

1. Le psoriasis n'est pas contagieux.
2. Le psoriasis est une maladie chronique, alors vous en souffrez jusqu'à un certain point pour le reste de votre vie.
3. Le psoriasis et sa gravité varient d'une personne à l'autre. Il n'y a pas deux cas semblables.
4. Le psoriasis provoque à la fois une détresse physique et psychologique.

Il est important d'aider les gens à comprendre l'impact du psoriasis sur leur vie. Ils peuvent ne pas comprendre les luttes émotionnelles et physiques quotidiennes que vous affrontez.

Une enquête menée par les FNP a révélé que le psoriasis affecte la vie des gens de la façon suivante:

• Le psoriasis cause des problèmes de sommeil et d'intimité sexuelle.
• Le psoriasis le rend difficile à marcher, à s'asseoir ou à rester debout pendant de longues périodes et à utiliser les mains.
• Le psoriasis peut avoir un impact négatif sur l'emploi.
• Les personnes atteintes de psoriasis sont obligées presque tous les jours d'expliquer la maladie.
• Les personnes atteintes de psoriasis reçoivent souvent un service médiocre dans les restaurants, les salons de coiffure, les piscines publiques, les gymnases ou les magasins de détail.

Le psoriasis est une maladie visible qui vous touche ainsi que les personnes de votre vie. Parler de cela peut être inconfortable, mais l'anticipation de la discussion est souvent pire que la conversation elle-même.

Vous ne devriez pas avoir à faire face au psoriasis seul. La plupart des gens seront réceptifs, favorables et compréhensifs lorsque vous leur parlerez de la maladie. À la suite de l'ouverture, vous recevrez plus de soutien et d'encouragement dont vous avez besoin.