Ce que nous pouvons apprendre d'autres Chroniques

Quelque chose d'autre m'a frappé lors de mon récent entretien avec D- La psychologue Jessica Bernstein a observé que «nous les diabétiques avons tendance à ne pas nous considérer comme faisant partie de la communauté élargie des maladies chroniques - ce qui est regrettable parce que nous en manquons beaucoup». Je suis sûr qu'elle a raison. Et pourtant …

C'est simplement la nature humaine d'écouter cette petite voix lancinante qui dit: "A moins que quelqu'un ne vive avec ma maladie, ils ne peuvent pas imaginer ce que je traverse!"

Mon "cerveau gauche" savait que ça ne pouvait pas être vrai à 100%. J'ai donc décidé de rejoindre

Laurie Edwards, une blogueuse patiente bien connue à A Chronic Dose et une journaliste qui vit avec de multiples maladies chroniques dont la PCD, la bronchectasie et la maladie cœliaque. Laurie est également l'auteur d'un livre intitulé Life Disrupted , que j'ai revu il y a quelque temps.

Voici ce qu'elle nous a dit:

• Sur ce que nous partageons : Beaucoup des plus grands défis de la maladie - acceptation, contrôle, culpabilité, survie, etc. - sont universels et ne dépendent pas de symptômes spécifiques à la maladie. De cette façon, nous sommes tous dans le même bateau. (En tant que patient atteint d'une maladie rare qui ne connaît personne dans la vie réelle avec certaines des mêmes conditions, je peux certainement en témoigner.)

• Sur «nous exposer» : Pour les jeunes adultes atteints d'IC, nous sommes confrontés aux mêmes problèmes de divulgation: quand et comment dire aux autres, aux employeurs, etc. Que vous ayez la fibrose kystique ou l'arthrite , les questions centrales de la vulnérabilité et de l'exposition restent les mêmes mais parfois nous devons être honnêtes même quand c'est inconfortable.
• Sur le respect mutuel : Personne n'a le marché de la souffrance. Peu importe qui souffre le plus, dont la poussée est la plus longue ou dont l'infection est la plus grave - la «compétition» entre les patients ne nous mène nulle part.
• Sur le contrôle : le contrôle est une partie importante de la vie de n'importe qui avec CI. La maladie exige beaucoup de temps, d'énergie et d'attention, et il est difficile de résister à l'envie de s'y opposer quand elle devient écrasante - mais cela ne nous coûte qu'à la fin.
• Sur la frustration : La maladie chronique n'est prévisible que dans son imprévisibilité - juste quand nous avons compris les choses et sont relativement stables, la situation peut changer en un instant. Nous ne pouvons pas nous battre dessus.
• Pour vivre votre meilleure vie : Ne vous sentez pas hésitant à faire les choses que vous devez faire pour gérer votre maladie en public ou pour demander un accommodement. Nous avons tous des besoins différents et ce qui est important, c'est de faire ce que nous pouvons pour vivre la meilleure qualité de vie possible.

Excellentes observations, toutes.

En guise d'addendum, je vous présente une liste de lecture recommandée par Jessica Bernstein, sur des livres utiles sur la vie avec (toute) maladie chronique: The Rejected Body

de Susan Wendell The Body Silent

par Robert Murphy The Mindful Way par la dépression

de Mark Williams, John Teasdale, Zindel Segal et Jon Kabat-Zinn (bien que le titre dit Dépression, il s'applique à tous avec la vie) Un anthropologue sur Mars

par Oliver Sacks Texte brut

(le premier chapitre) par Nancy Mairs (ou toute autre chose par cet auteur, qui a MS) The Healing Wisdom d'Afrique

par Malidoma Patrice Quelques Mise en vigueur de la normalité: handicap, surdité et corps

par le juge LennardDavis "Le diabète peut créer un gouffre entre le patient, le docteur", article du LA Times

par Jessica sur le mythe du contrôle (Addition de l'éditeur)

Les Cinq Dons de la Maladie par Jill Sklar Voici une idée: au-delà de la communication avec d'autres personnes handicapées, essayez de vous connecter avec quelqu'un avec

une autre maladie très bientôt. Vous pourriez juste être surpris à quel point ils vous comprennent. Avis de non-responsabilité

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