Une histoire de diabète sur la découverte de la CGM dans le cloud

California D-Dad Weston Nordgren combat la bonne bataille pour les familles aux prises avec le diabète de type 1 partout dans le monde.

Tout a commencé il y a près d'une dizaine d'années, lorsque son fils Derek a été diagnostiqué et que lui et sa femme ont finalement trouvé le CGM en herbe dans la communauté Cloud sur Facebook. Ils ont aidé à construire dans le groupe de puissance qu'il est aujourd'hui (même reconnu par le vaisseau mère FB).

Weston, qui se consacre à Wes Ton sur les réseaux sociaux, est un éminent défenseur qui voyage à travers le pays et le monde pour parler de la communauté #WeAreNotWaiting, en tant que vice-président de la Nightscout Foundation et Cloud - y compris tenir un stand lors de la récente conférence nationale des éducateurs en diabète à Indianapolis, où les choses sont devenues assez émotives à certains moments.

Nous avons récemment demandé à Wes de partager son histoire et l'histoire parallèle de la façon dont ces nouvelles technologies créent une révolution dans les soins du diabète.

Aujourd'hui, nous sommes ravis de partager la première partie du compte de Wes, de sa famille et de la façon dont le DT1 est entré dans sa vie.

Le DT1 frappe à la maison, par Weston Nordgren

Notre histoire du diabète a commencé en mars 2008, comme une secousse inattendue dans le deuxième chapitre de nos vies. Ma femme et moi nous étions rencontrés au début des années 70 en Arizona et nos chemins se sont croisés et divergés dans les années qui ont suivi, jusqu'à ce que ces chemins convergent vers le milieu des années 80. Nous avons tous deux entamé une carrière chez FedEx - service à la clientèle et ventes, et je suis responsable du service à la clientèle et des opérations - et nous avons planifié nos deux premiers enfants à quatre ans afin de les élever en tant que célibataires. .

Au début des années 90, nous avions déménagé en Californie et vécu ce que je décrivais comme «la démographie statistique des banlieues». «Au fur et à mesure que nos enfants grandissaient et que mon fils partait à l'université et que sa fille se préparait à entrer à l'université, j'ai commencé à planifier les prochaines années« vides ».

Ma femme avait d'autres projets, car elle avait commencé à envisager le sens de la vie et ce que nous pouvions faire pour avoir un impact sur la vie des plus vulnérables d'entre nous. Cela nous a menés à la décision d'adopter des enfants ayant des besoins spéciaux, car il y a 6 500 enfants dans notre seul comté de Californie, en attente d'un placement dans le cadre du programme d'adoption en famille d'accueil.

C'est à ce moment-là que Derek est entré dans nos vies, et bientôt nous sommes entrés dans le monde du diabète de type 1 un jeudi de mars 2008.

Ce jour-là en mars, mon épouse a réalisé que malgré liste des conditions médicales sérieuses (qu'il a eu depuis la naissance), quelque chose d'autre était faux parce qu'il était devenu extrêmement assoiffé et avait arrêté de manger - quelque chose qui a activé son radar mère."Sans perdre de temps, elle a immédiatement pris rendez-vous pour l'emmener chez le médecin le jour suivant. Le médecin l'a examiné de fond en comble et l'a déclaré en bonne santé, puis a réprimandé ma femme pour ses problèmes de santé et a indiqué que la raison pour laquelle il ne mangerait pas, c'est qu'elle lui donnait trop de biberons (quand il avait soif). Le médecin a ensuite procédé à une série de vaccinations auprès de notre fils de 12 mois «officiellement déclaré en bonne santé». Les choses ne se sont pas améliorées et ma femme a discuté de ses préoccupations avec moi après le travail ce jour-là. Je n'ai pas pu voir quoi que ce soit d'inquiétant (maman radar 1, docteur radar 0, radar papa 0). Deux jours plus tard, alors que je regardais notre fils ramper sur le sol du salon, je remarquai qu'il rampait juste à côté de la seule chose sur le sol, un seul cheerio. Notre petit bonhomme n'avait jamais rampé sur le sol sans le mettre dans sa bouche depuis qu'il se mit à ramper. Je me suis tourné vers ma femme et j'ai dit "quelque chose ne va pas. Cette nuit-là, en me couchant, j'ai dit bonsoir à ma femme qui travaillait sur son ordinateur portable à la table de la cuisine (elle avait depuis longtemps abandonné son bureau à domicile un an plus tôt quand notre fils est entré dans nos vies). Elle m'a dit qu'elle se coucherait une fois qu'elle aurait fini de lire une liste d'articles sur WebMD (alors qu'elle essayait de comprendre ce qu'elle avait remarqué seulement quelques jours plus tôt). Le lendemain matin, je me suis réveillé avec ma femme qui me tendait notre bébé pendant que j'étais au lit et elle a sauté dans la douche. Je lui ai demandé ce qu'elle avait découvert la nuit précédente et elle a dit: «Vous ne voulez pas savoir, je pense qu'il a un diabète de type 1» (maman radar 2, radar papa 0). Je posai notre fils sur le lit pour jouer avec lui et, alors qu'il rampait vers moi, ses yeux remontèrent momentanément dans sa tête et il s'effondra à peu de distance de l'endroit où j'étais prêt à le ramasser et à lui frotter le nez. Extrêmement alarmé, je l'ai ramassé alors qu'il commençait à vomir et nous l'avons emmené aux urgences.

Aux urgences, ils ont trouvé que sa glycémie était près de 13 fois supérieure à la normale et que le corps de 17 livres de notre petit bonhomme était en pleine ACD. Alors que l'hélicoptère médical «air-evac» décollait du toit de l'hôpital avec notre bébé à bord, nous avons traversé le parking pendant que je filmais l'hélicoptère volant au-dessus de mon smartphone. Comme je l'ai fait, ma femme est tombée en panne et a pleuré (maman radar 3, papa radar 0).

Voilà comment le diabète de type 1 a frappé notre famille.

Avance rapide jusqu'à la mi-mai 2014 et notre famille a complètement changé.

Au cours des années précédentes, notre fils aîné et sa fille étaient partis à l'université et nous étions maintenant des grands-parents fiers de deux beaux petits-enfants. Nous nous étions retirés de nos carrières avec FedEx et nous menions maintenant une activité d'engrais axée sur les vignes, les vergers et les vergers vendant des amandes, des pistaches, du vin de table et du raisin dans la vallée de San Joaquin en Californie centrale. En plus d'être six ans plus loin sur la route détruite par la guerre, le DT1, nous avions aussi des jumeaux de 4 ans, puisque nous avions adopté trois merveilleux enfants, tous ayant des besoins spéciaux, entre 2009 et 2011.

Notre «nouveau normal» était devenu sérieusement un «

NOUVEAU

normal. Pour notre fils, six des neuf dernières années ont été vraiment chargées de grandes difficultés. Trois vacances d'été se sont terminées par l'évacuation par avion de notre petit type vers l'hôpital pour enfants le plus proche; Les vacances ont duré 7 minutes à notre arrivée à notre destination. Nous avions pratiquement cessé de voyager tous ensemble, et tous les voyages que nous faisions avaient des destinations avec des hôpitaux pour enfants très bien notés à proximité. Les destinations hors de portée cellulaire étaient devenues une chose du passé et la location d'un téléphone satellite était la seule façon d'assister à une grande réunion de famille dans un lac éloigné. Derek avait même une garderie spéciale où un infirmier était en permanence à son service, mais l'instabilité de sa glycémie paniquait l'infirmière et son personnel à maintes reprises. Notre fils a été étiqueté «diabétique fragile» par deux endocrinologues distincts et l'un d'eux nous a même dit qu'il pourrait ne jamais avoir un A1c inférieur à 9%.

Ce groupe 'CGM dans le Cloud' sur Facebook

Un jour avant mon départ pour le travail, ma femme a commencé à me parler d'une nouvelle façon de voir les données CGM et j'ai répondu avec le hochement de tête approprié pendant que j'essayais Ma femme se tenait alors devant moi, bloquant mon chemin alors que j'entrais dans le couloir et me disant: «C'est vraiment incroyable et ça m'aiderait beaucoup avec les soins de Derek en T1» J'ai donc commencé à poser plusieurs questions techniques pour évaluer l'importance d'une telle technologie

Je me souviens avoir pensé, "

Combien de temps avons-nous besoin de cette information?

" Après tout, nous avions une CGM Nous avons donc reçu les numéros de glycémie à notre portée sans trop de tracas! Ma femme m'a alors dit que même si elle ne pouvait pas répondre à mes questions, mon nouveau travail consistait à comprendre la technologie et à la mettre en œuvre. … en regardant en arrière, c'est marrant maintenant de penser qu'elle m'avait jeté sans ménagement dans le "CGM dans le Cloud "groupe sur Facebook. À ce moment-là, six ans après le diagnostic, le score radar de la mère était probablement de 1 256 par rapport au score radar de mon père de 5.

Quelques jours plus tard, un samedi, je vérifiais enfin ce groupe Facebook.

Quelques minutes après avoir regardé le groupe et vu les témoignages larmoyants, je me suis précipité à l'endroit où ma femme était au plus profond de notre deuxième génération d'enfants merveilleusement turbulents et s'est exclamée: "

Nous devons construire ceci AUJOURD'HUI!

" Nous avons franchi le pas, inquiets que cela pourrait nous coûter plus de 1 000 $ - même si cela ne nous a coûté que 135 $ pour tout mettre en place. Ce premier soir où nous avons regardé les données de CGM sur nos ordinateurs portables et smartphones, je ne suis pas sûr d'avoir fait un "touchdown end zone dance" à ce moment-là (je crois), mais c'était définitivement le premier victoire liée que j'avais ressentie depuis le diagnostic.

Quelques semaines plus tard, le groupe Facebook 'CGM in the Cloud' avait explosé avec 1 700 familles et particuliers et près de 100 personnes avaient mis en place leur propre système Nightscout.

En tant que famille, nous avons pris très au sérieux la demande de 'Pay It Forward' du fondateur du groupe, Jason Adams. La plupart des soirs après que les enfants étaient au lit, ma femme et moi étions assis côte à côte sur le canapé avec nos ordinateurs portables, elle travaillait en tant qu'administratrice sur 'Diapers & Diabetes' et répondait aux questions de configuration de Nightscout. les personnes privées de sommeil que oui, ils pourraient aussi obtenir leur 'CGM dans le nuage.

Les semaines ont progressé, et CGM dans le Cloud s'est développé à un rythme encore plus effréné.

C'est alors que la décision a dû être prise de faire passer tout le monde sur un forum en ligne officiel où le groupe de soutien technique bénévole (dont j'étais membre) pouvait répondre plus efficacement aux besoins d'une communauté en plein essor. C'était la première fois que nous nous rendions compte que nous ne serions pas en mesure de sortir la communauté de la plateforme FB, puisque seulement 35 membres (1% du total) ont tenté d'utiliser la nouvelle plate-forme de support.

À l'époque, la plate-forme FB laissait beaucoup à désirer, et nous entendions souvent des commentaires selon lesquels notre communauté grandissait malgré ces limites. Vraiment, notre groupe n'était rien de plus qu'un conteneur géant où des milliers de personnes ont été rassemblées pour aider et recevoir de l'aide dans le déploiement de la nouvelle technologie Nightscout. Le génie proverbial avait été laissé sortir de la bouteille et il n'y avait aucun retour en arrière le tourbillon de croissance qui a enveloppé notre groupe de mois sur une plate-forme qui n'était pas équipée pour le manipuler. En l'espace de quatre mois, nous avions 5 500 membres et le mois suivant nous en avions 7 000 … et ainsi de suite.

La croissance n'a jamais cessé. Aujourd'hui, nous comptons plus de 43 000 membres dans le monde ainsi que 33 sous-groupes de pays et six groupes spécialisés dans les solutions technologiques.

Pour nous, tout tourne autour du mantra:

"Pour le meilleur et pour le pire, dans la maladie et la santé, jusqu'à ce que nous soyons guéris.

* * *

Restez à l'écoute de la deuxième partie de ce post, où Wes partage la façon dont la Nightscout Foundation et la CGM dans le Cloud changent des vies, et a même apporté des larmes à la récente conférence AADE …

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