Papa et sa fille s'occupent du diabète et de la technologie

Vous vous souvenez peut-être de Randall Barker, au Texas, que nous avons présenté l'été dernier comme l'un de nos gagnants du concours Patients voix DiabetesMine 2016. Il défend activement la cause de notre communauté du diabète de diverses façons, notamment en collaborant avec les législateurs et en créant son propre groupe à but non lucratif pour organiser un événement annuel de collecte de fonds de 5 000 $.

Alors que Randall fait partie de notre club défiant le pancréas depuis 1991, il a la position unique d'être également parent d'un enfant atteint de diabète. Sa fille Emma a été diagnostiquée en 2013 à l'âge de 10 ans, tout comme son père.

Aujourd'hui, nous sommes heureux d'accueillir Randall, car il partage ses idées sur les défis de la vie avec le diabète de type 1, tout en étant parent d'un enfant T1.

Diabète père-fille, par Randall Barker

Ma fille Emma et moi partageons des histoires similaires en ce qui concerne notre diagnostic de diabète de type 1. Nous avons tous deux été diagnostiqués quand nous avions 10 ans. Nous venions tout juste de terminer la 4ème année à l'école et nous avons tous les deux été diagnostiqués pendant les mois d'été avant d'entrer en 5ème année à l'école. Aucun de nous n'était symptomatique, mais nous avons tous deux été diagnostiqués après des visites de routine chez le médecin. J'ai été diagnostiqué après avoir eu un physique pour un camp d'été. Il y avait du sucre dans mes urines dont la plupart sont conscients est un signe commun de diabète. Ma fille a eu un insecte de l'estomac et lors de la visite avec le médecin de soins d'urgence a également eu son urine filtrée. Il est également revenu positif pour le sucre.

Avec le recul, je ne me suis jamais soucié de transmettre le diabète à mes enfants. Honnêtement, cette pensée ne m'a jamais traversé l'esprit jusqu'à ce qu'Emma soit diagnostiquée. Emma a deux frères plus jeunes auxquels je fais plus attention maintenant. En fait, je me souviens d'au moins une fois avec chacun de ses frères où je me levais plus tôt que d'habitude le matin pour faire un test de glycémie à jeun.

Quand ma fille a été diagnostiquée, sa mère et moi étions choqués. Sa mère a réagi de la même manière que tout autre parent lorsqu'elle apprend que son enfant est atteint de diabète. Il y avait la tristesse, la colère, mais finalement l'acceptation.

Je suis passé par des émotions similaires, mais pour moi, cela semblait plus facile à accepter. Je savais que ma fille était capable de relever ce défi. J'ai été également encouragé par toutes les avancées dans la façon dont le diabète était traité. J'ai observé tellement de progrès dans les appareils, les médicaments et les techniques qui ont aidé de nombreux diabétiques à mener une vie normale et saine que même si je savais que ce serait un défi, je savais que ma fille pouvait relever le défi.

Ayant grandi en regardant son père de type 1 suivre sa routine quotidienne, Emma semblait saisir rapidement les concepts entourant son propre diagnostic. En fait, elle préparait ses propres injections d'insuline et se donnait son premier coup avant la fin de sa deuxième journée "officielle" en tant que diabétique. Elle a été admise à l'hôpital local où elle a commencé à apprendre les bases du comptage des glucides et à vérifier sa glycémie.

Les choix technologiques

L'une de ses décisions les plus difficiles était de choisir un glucomètre qu'elle aimait dans l'assortiment offert par le CDE de l'hôpital. Je me souviens qu'elle a demandé à son médecin avant qu'elle soit libérée quand elle recevrait sa propre pompe à insuline comme celle de son père. Elle a été choquée lorsque son médecin lui a dit qu'elle devait d'abord apprendre à gérer ses injections avant de pouvoir commencer à utiliser une pompe à insuline. Il a dit que plusieurs de ses patients ont reçu leurs pompes après avoir été diagnostiqué pendant une année complète. Emma a bien appris les concepts initiaux qu'après avoir été diagnostiquée pendant trois mois, elle a reçu sa première pompe à insuline.

Quand il s'agissait de choisir une pompe, elle se retrouvait devant une décision difficile concernant la pompe à insuline qu'elle voulait.

J'ai toujours utilisé les pompes Medtronic car ce sont les principales sur le marché lorsque j'ai reçu ma première pompe à insuline. Pour elle, cependant, plus d'options existaient: Medtronic, Animas, tandem's t: slim et Omnipod d'Insulet. En fin de compte, Emma a choisi Medtronic en partie parce que je suis satisfait et peut aider à résoudre les problèmes qui surviennent.

Pour elle, choisir un mètre, c'était comme choisir un accessoire supplémentaire pour coordonner une tenue. Elle a choisi le compteur qui fonctionne avec sa pompe: le Contour Next Link. Alors que le système de pompe Medtronic dispose d'une option CGM, Emma et moi sommes récemment passés à la CGM Dexcom. Les caractéristiques du système Dexcom semblent être meilleures que celles du CGM Medtronic Enlite. C'est peut-être notre expérience, mais la stabilité du capteur et la fiabilité des capteurs Dexcom semblent être de loin supérieures aux capteurs Enlite. Le seul inconvénient est que le Dexcom ne communique pas avec les pompes Medtronic. Cela peut devenir un facteur déterminant bientôt pour notre choix dans les pompes parce que nous sommes tous les deux pour des mises à niveau bientôt.

Nous utilisons tous les deux des applications mobiles pour smartphones. Parfois, il est écrasant avec toutes les différentes applications qui existent, car chacun prétend avoir des fonctionnalités qui le rendent meilleur que les autres. Nous en comptons cependant quelques-uns, en particulier ceux qui nous aident à consulter nos données Dexcom. Il y a eu des moments où je lui envoie un texto pour m'assurer qu'elle suit ses tendances en matière de glucose. De l'autre côté, Emma peut également voir mes données via l'application Dexcom Share. Il y a des cas où Emma a vérifié sur moi parce qu'elle a reçu une alerte sur son téléphone concernant mes valeurs de glucose.

En fait, j'étais récemment en voyage à travers le monde en Afrique, et pendant que j'étais là j'ai pu voir les données de CGM d'Emma! Il y avait un cas où elle a vérifié sur moi parce que mon taux de sucre dans le sang a baissé de façon alarmante.C'est un excellent système où nous pouvons vérifier les uns les autres.

Je ne suis pas un parent d'hélicoptère

À plusieurs reprises, je me suis retrouvé à parler à des gens de l'art d'être parent d'un T1 dans une perspective T1.

C'est une situation délicate et nécessite un équilibre délicat. Pour moi, grandir avec le type 1 et avoir un parent qui n'avait aucune expérience antérieure avec le diabète était difficile. Il y avait une courbe d'apprentissage abrupte pour ma mère et moi. Ce n'était pas facile et m'a conduit à traverser plusieurs cas d'épuisement du diabète. Finalement, j'ai atteint un point où j'ai décidé de prendre soin de ma santé et de faire un changement pour le mieux.

J'ai appris beaucoup de choses sur le diabète par moi-même et beaucoup de connaissances que je veux transmettre à ma fille. C'est une ligne mince que vous devez marcher; vous voulez que votre enfant ait l'expérience nécessaire pour gérer lui-même les situations de diabète, mais vous ne voulez pas qu'il se mette en danger ou menace son corps.

Le terme «parent d'hélicoptère» revient souvent sur le diabète et les enfants. Même si je ne pense pas avoir besoin de regarder ma fille 24 heures sur 24, mais je la surveille.

Lorsque je discute de mes préoccupations quant à la façon dont elle peut ou ne veut pas faire quelque chose pour ses soins du diabète, j'essaie de prendre en compte son point de vue et de me rapporter à ma propre expérience en tant que T1. Il y a eu des fois où on m'a donné des ultimatums qui m'ont conduit sur la voie du ressentiment face au diabète. Le ressentiment m'a conduit à l'épuisement professionnel, et l'épuisement professionnel m'a conduit à faire des choix malsains. Je veux que ma fille se sente toujours comme si elle avait une option et un choix quand il s'agit de sa santé.

Par exemple, ma fille aime prendre des pauses pour porter son CGM. Bien que j'aime la capacité de voir ses niveaux de glucose dans le sang et la sécurité qui en découle, je comprends aussi ce que c'est que d'être "attaché" à un appareil 24/7. Je lui permet de prendre ses pauses avec la compréhension qu'elle doit encore faire ses doigts et qu'elle peut même avoir à en faire plus. Je crois en présentant une option qu'Emma voit ma préoccupation, mais réalise aussi que je lui donne la liberté dont elle a besoin et qu'elle désire. Il y a des moments où je veux dire aux parents que je connais les T1 qu'ils doivent permettre à leurs enfants de grandir et de ne pas être aussi restrictifs en ce qui concerne le diabète.

Il y a des moments où je veux dire aux parents que je connais l'élevage des T1 qu'ils doivent permettre à leurs enfants de grandir et de ne pas être aussi restrictifs en ce qui concerne le diabète. Randall Barker, type 1 et papa du diabète

J'ai vu où les parents sont dans l'agonie complète parce qu'ils ne peuvent pas voir les données de CGM de leur enfant pendant que l'enfant est à l'école. Un autre cas qui me dérange est quand ils ne permettent pas à un enfant d'avoir ce que j'appelle de la nourriture «ordinaire». Si l'enfant n'a pas d'allergie à certains aliments, je ne vois personnellement aucune raison de restreindre l'apport alimentaire d'un enfant parce que la nourriture n'est pas «compatible avec les diabétiques». À mon avis, laissez-les manger le gâteau, assurez-vous juste de bolus assez pour couvrir l'apport en glucides. Tant que l'enfant n'est pas placé dans une situation malsaine, dans la plupart des cas, le résultat sera correct et l'enfant ne devrait pas être restreint.L'enfant a besoin d'une chance de grandir et de développer sa propre expérience de prise en charge de son diabète. Je dois même me rappeler qu'Emma est autorisée à faire des erreurs, et qu'elle a vraiment besoin de faire certaines erreurs pour savoir quoi faire.

Servir de modèle pour le diabète

Emma a eu la chance de me voir à un moment où j'ai adopté mon diagnostic et de l'utiliser pour me donner du pouvoir.

Je fais beaucoup de travail dans ma communauté et dans ma région en ce qui concerne les problèmes de diabète, et j'encourage Emma à adopter le diabète aussi; elle le fait définitivement, même si parfois elle préfère ne pas être un point focal. Quand Emma a été diagnostiquée, nous nous sommes promenés dans son école. Elle y était très impliquée et a aidé à éduquer ses amis au sujet du diabète. L'année suivante, elle est allée au collège, et quand je lui ai demandé de faire une autre promenade scolaire, elle m'a supplié de ne pas le faire. Bien sûr, j'étais d'accord pour qu'elle ne soit pas embarrassée.

Elle embrasse son diagnostic, cependant, et est là pour aider d'autres diabétiques qu'elle connaît. En fait, il y a quatre autres étudiants de type 1 dans sa classe. Récemment, Emma m'a raconté une histoire où elle a reconnu que l'un de ses amis allait bas et a fini par donner à cette amie des tablettes de glucose et l'aider à l'emmener au bureau de l'infirmière.

Le diabète nous a aussi rapprochés. Nous avons un lien différent de celui d'un père et d'une fille typiques; en fait, je dirais que c'est plus fort.

Je me souviens d'une histoire drôle quand nous voyagions quelque part dans la voiture. C'était Emma, ​​ses frères et moi. Pour une raison quelconque, son frère aîné pensait qu'Emma et moi étions grognons, alors tout d'un coup il nous a demandé à tous les deux, " Avons-nous besoin d'arrêter la voiture et vous vérifiez tous les deux votre glycémie? Êtes-vous tous les deux bas parce que vous êtes à la fois grincheux et que cela n'arrive que lorsque votre taux de sucre dans le sang devient bas! "Son visage était inestimable lorsque nous nous sommes immédiatement retournés et avons dit:" Non! Nous ne sommes pas grincheux et notre taux de sucre dans le sang n'est pas bas! "Je ne suis pas sûr de ce qu'il a marmonné après ça, mais il ne nous a jamais dit" grincheux et bas ".

Comme vous pouvez l'imaginer, le fait d'être une personne handicapée et de devenir mère d'un enfant handicapé présente de nouveaux défis à la parentalité. Vous devez relever ces défis et réaliser que les choses s'améliorent. Le diagnostic de ma fille m'a aidé à embrasser mon propre diabète encore plus. Et pour ma fille, cela l'a aidée à voir comment son père a surmonté les défis auxquels elle fait face tous les jours.

Merci de partager votre histoire, Randall! Nous avons tellement d'options dans D-Tech ces jours-ci qu'il est parfois nécessaire de faire une pause pour notre santé mentale. Souhaitant tout le meilleur pour vous et votre fille.

Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.