L'illumination bouddhiste ou la vie juste avec le diabète?

Aujourd'hui, nous souhaitons la bienvenue à Jason Meno, un D-peep d'Indianapolis de type 1, qui est un bénévole de #WeAreNotWaiting et qui a toute une histoire à raconter. Il a passé du temps dans une retraite bouddhiste pour travailler (et pour trouver la sérénité, en prime), mais a découvert une complication désagréable rare au diabète - qui a alimenté sa passion pour aider.

Ceci est un article plus long, mais qui vaut la peine d'être lu, nous croyons!

Diabète à l'état sauvage, par D-Peep Jason Meno

Il y a environ trois ans, je me suis retrouvé à vivre et à travailler dans un centre de retraite de méditation bouddhiste tibétain au milieu des Rocheuses du Colorado.

Si vous pensez que ça a bien marché avec le diabète de type 1, vous êtes dans une aventure … Je l'étais certainement. Ayant été diagnostiqué très jeune en 1998, j'avais 20 ans à l'époque où je me trouvais niché dans cette paisible région montagneuse du pays.

Le centre était situé à une heure de l'hôpital le plus proche, n'avait pas de service cellulaire, était souvent inaccessible en voiture en raison des conditions météorologiques extrêmes et l'électricité était rare. J'avais accepté de vivre et de travailler au centre pendant un an en créant une boutique en ligne pour leur boutique de cadeaux sur place, ce qui était une expérience fantastique et terrifiante en tant que diabétique de type 1.

Partout où vous êtes allé sur la terre était digne de photo, mais le mode de vie sauvage à haute altitude était physiquement exigeant. Vivre au centre signifiait aussi que je recevais une formation de méditation gratuite et que les membres du personnel devaient méditer au moins une heure chaque jour - ce que j'ai fait avec bonheur.

Depuis lors, avoir une forte discipline de méditation est devenu une partie inestimable de ma vie et ma capacité à rester sain d'esprit sur les montagnes russes du diabète.

La vie dans la nature sauvage

L'expérience était intéressante, à la fois en général et dans le contexte du diabète.

J'ai commencé à vivre au centre dans une petite cabane nichée au pied d'un sommet de montagne. La cabine faisait un demi-mile de marche à travers d'épaisses broussailles et des routes de boue de la salle à manger principale contenant un réfrigérateur, qui stockait mon insuline sacrée et la cachette de glucose. La nourriture n'était pas autorisée dans les tentes ou les cabanes puisque les ours locaux étaient très actifs dans la poursuite de tout ce qui était comestible. Certains de mes collègues rentraient à la maison à leurs minces portes en bois s'ouvraient grandes ouvertes et portaient des traces à l'intérieur (le beurre d'arachide était généralement le coupable).

Cela signifiait aussi que chaque fois que je me réveillais dans la nuit avec un faible taux de glucose, je devais faire le trek douloureux à travers les sentiers accidentés et la nuit de montagne noire.

La partie la plus effrayante à ce sujet n'était pas l'horrible sensation d'être bas, mais plutôt de marcher à côté du cerf de montagne, qui ne ferait aucun bruit jusqu'à ce que vous soyez à quelques mètres d'eux.Une fois qu'ils se sentaient mal à l'aise par votre présence, ils sautaient haut dans les airs et s'envolaient, bruissant chaque buisson et branche sur leur chemin. Parfois, je pense que la montée d'adrénaline que j'ai reçue de ces moments m'a aidé à augmenter ma glycémie suffisamment pour que je n'aie pas besoin de finir mon voyage vers la cuisine.

Pendant les mois les plus froids, les membres du personnel sont obligés d'emménager dans l'un des seuls huttes chauffées du terrain, car nos chalets ne sont pas suffisamment isolés pour résister aux hivers montagnards. Les matins étaient souvent éblouissants, avec 3 à 5 pieds de neige au sol et l'odeur merveilleuse de l'encens de bois de santal et le doux bourdonnement des chants du matin qui dérivaient de la salle du sanctuaire local.

Nous avions aussi un réfrigérateur communautaire dans le pavillon, ce qui rendait mon accès à l'insuline et à la nourriture beaucoup plus facile à gérer.

Une fois le printemps venu, j'ai fini par déménager dans un placard de plain-pied dans une partie du dortoir d'une autre partie du pays. Le placard était extrêmement petit mais juste assez grand pour mettre un petit matelas à l'intérieur et le dortoir avait aussi un frigo. Les dortoirs eux-mêmes seraient remplis d'invités et de visiteurs tout au long de l'année et il y avait une chambre à l'étage occupé par le directeur du magasin de cadeaux.

Sur l'évanouissement et l'illumination

En mai 2014, je me suis réveillé au milieu d'une nuit pluvieuse pour utiliser les toilettes. Comme je suis retourné dans ma chambre, je me suis senti un peu éteint. J'ai pris un verre d'eau et j'ai immédiatement commencé à perdre conscience. Mes oreilles ont commencé à sonner, et ma vision s'est rétrécie dans un tunnel sombre. Je suis tombé par terre mais j'ai rapidement récupéré la conscience. Je n'avais jamais été inconscient de l'hypoglycémie avant, alors je me suis testé et j'étais à un niveau normal de 110. J'ai essayé de me relever, mais chaque fois que je levais la tête au-dessus de ma poitrine, je perdais connaissance.

Il y avait un téléphone à environ 10 pieds du placard, alors j'ai fini par me traîner sur le sol pour faire mon appel à l'aide. J'ai composé notre numéro d'urgence, mais la ligne ne s'est pas connectée en raison de la maintenance continue de la ligne téléphonique.

Mes options étaient maintenant soit de me traîner un quart de mile sous la pluie dans la boue et les rochers pour accéder à la radio d'urgence la plus proche ou d'appeler le gérant du magasin de cadeaux à l'étage. J'ai choisi ce dernier et j'ai appelé le nom de mon collègue aussi fort que je le pouvais à plusieurs reprises, jusqu'à ce qu'il se réveille et a couru vers la radio terrestre la plus proche pour appeler à l'aide.

L'aide est arrivée après une demi-heure pour évaluer la situation. À ce moment-là, j'avais rampé de nouveau au lit et remarqué que mes jambes avaient commencé à gonfler à une taille alarmante. Un premier répondant a été appelé et est arrivé après une autre heure et a convenu que j'avais besoin d'être transporté aux urgences.

À cause de la pluie et des tempêtes, l'hélicoptère d'évacuation était incapable de se rendre à destination. Une ambulance a donc dû parcourir une heure de route à travers les dangereux cols de montagne pour atterrir sur la terre que nous occupions. On m'a mis dans un fauteuil roulant et j'ai été amené sur une civière à l'extérieur du dortoir. Une fois chargé dans l'ambulance, j'ai eu une conversation joyeuse avec les médecins, car j'imaginais que ramasser les jeunes diabétiques d'un centre de méditation bouddhiste tibétain au milieu des montagnes n'était pas un jour normal pour eux.

Un des médecins a commencé à préparer un IV, mais les routes étaient rocailleuses et l'intérieur de l'ambulance a tremblé d'avant en arrière. Il tenait l'aiguille au-dessus de ma veine, attendant un moment d'immobilité dans la turbulence. Je félicite ces professionnels pour leur travail acharné, leur patience et leur concentration à des heures si impies de la nuit. L'aiguille est entrée sans douleur et nous sommes arrivés à l'hôpital alors que le soleil commençait à se lever.

À ce moment-là, mon enflure avait diminué et je ne me sentais plus si instable. Après un arc-en-ciel de tests sanguins, j'ai été libéré avec un sort d'évanouissement et recommandé une augmentation des sels et des liquides.

Au fil des jours, ma santé s'est améliorée. Mais une semaine plus tard, je me suis retrouvé avec des oreilles qui bourdonnaient et une vision en tunnel, du sang qui coulait sur ma tête et mes jambes et qui tombait sur le sol alors que mon corps commençait à spasmes et à trembler. J'étais pleinement conscient et je savais que des crises pouvaient survenir à cause d'hypos ou de changements de glycémie spectaculaires, mais aucun de ces événements ne m'arrivait en ce moment. Longue histoire courte: Je suis retourné à l'urgence et tous les tests sont revenus à la normale, et ils m'ont renvoyé à la montagne avec un renvoi à un neurologue.

Ces spasmes et ces évanouissements sont restés assez constants à partir de ce moment-là, mais une chose s'est progressivement aggravée: ma capacité de penser et d'entendre mes propres pensées.

J'ai commencé à avoir des moments où toutes mes pensées seraient complètement vides. Même si j'essayais, j'étais incapable de former une seule pensée. Habituellement, cela s'accompagnait d'un regard fixe involontaire, et je ne pouvais pas bouger. C'était comme être mis dans un état semi-végétatif.

Maintenant, souvenez-vous: Je vivais ici dans un centre de retraite bouddhiste tibétain, où les états de non-réflexion et d'immobilité étaient des signes d'accomplissement méditatif profond.

Un ami a plaisanté en disant que j'étais peut-être devenu éclairé.

Mes méditations quotidiennes devinrent un jeu d'enfant et je pouvais facilement m'asseoir et regarder le sol pendant des heures. Même si je ne pensais pas, j'avais encore conscience et compréhension des concepts - ce qui signifiait que je ne pouvais pas rester concentré sur le moment présent même sans pensées.

Souvent, je me divertissais en évoquant des sentiments de bonheur, de tristesse ou de frustration. Dans ma compréhension du concept bouddhiste du fonctionnement de l'esprit, «penser» ne se limite pas au son des pensées dans votre esprit, mais s'étend aussi à l'émotion, la cognition, le traitement et les réactions. Grâce à ma situation unique, j'ai pu expérimenter cela directement.

Je me souviens qu'il y avait un jour où une tempête se levait, et les claquements de tonnerre retentissaient dans toute la vallée. J'étais assis à la table de la cuisine du dortoir, essayant de lire un livre, mais je n'arrivais pas à comprendre les mots aussi rapidement que d'habitude.

Soudainement, il y a eu un coup de foudre massif sur le dortoir qui m'a fait sauter dans mon siège. Il m'a fallu longtemps pour enregistrer ce qui venait de se passer, avec un étrange sentiment d'excitation brute et d'adrénaline. C'était plutôt hilarant, d'une manière morbide.

Diagnostiquer le problème

Il m'a fallu quelques semaines de plus, mais j'ai finalement pu rencontrer un neurologue. D'autres membres du personnel se sont bien occupés de moi, car il devenait difficile pour moi de faire de simples tâches quotidiennes comme tenir des conversations et marcher entre les pièces, et souvent mes bras et mes mains se tordaient et se tortillaient d'avant en arrière.

Mon neurologue a fait une IRM et un EEG, ne remarquant rien d'extraordinaire, mais voyant clairement mes spasmes et mon manque de capacités cognitives. Le diagnostic de la meilleure estimation: "Myoclonic Seizures", c'est-à-dire les muscles qui se secouent en réponse aux signaux neuronaux du cerveau ou du système nerveux. Le médicament anti-convulsant prescrit a fait l'affaire, et après mon premier dosage, tout a changé. Je ne tremblais plus, ma motricité était parfaite et je pouvais avoir des conversations complètes une fois de plus. C'était vraiment un soulagement massif de pouvoir refaire une fois de plus ma vie.

La méditation est aussi devenue deux fois plus dure, puisque je n'étais pas "éclairée" de la même manière que j'avais été (ha ha!).

Malheureusement, tous mes symptômes sont revenus quelques mois plus tard, et après avoir été traité par plusieurs autres médicaments, j'ai finalement quitté le centre de la montagne pour poursuivre mes soins médicaux à plein temps. Une autre année d'essai et d'erreur a conduit à un cardiologue qui m'a donné un nouveau diagnostic de neuropathie autonome liée au diabète.

Bien que ce diagnostic ne soit pas à 100%, tout le monde s'entend pour dire que l'absence de flux sanguin vers le cerveau a causé tous les symptômes que j'ai vécus. Je suis maintenant sur deux médicaments pour garder mon esprit à l'esprit, et c'est une combinaison gagnante pour les deux dernières années.

Tout cela m'a permis de poursuivre mes études à l'Université de l'Indiana à l'Université Purdue d'Indianapolis, en vue d'obtenir un diplôme en informatique. J'aspire à poursuivre mes études et à créer un logiciel qui peut rendre la vie de ceux d'entre nous qui vivent avec le diabète un peu plus facile. Compte tenu de cet intérêt, et de ma propre utilisation de la technologie #WeAreNotWaiting pour une boucle fermée open-source, mon diabète est devenu une source abondante de données et de guide pour trouver un meilleur traitement.

J'ai commencé à aider la Nightscout Foundation à parler de la technologie, et en me basant sur ce que j'ai vécu, je plaisante sur le fait que ces nouveaux outils signifient #WeAreNotWaiting pour que les complications s'installent … ou que vous sachiez, l'illumination.

Wow, c'est une histoire, Jason. Nous sommes désolés que vous ayez dû endurer tout cela, mais heureux que vous ayez choisi de canaliser votre énergie pour aider les personnes handicapées à mieux vivre. Je vous remercie!

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Avertissement

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