Registre de données national ouvert pour le diabète de type 1

Si jamais vous êtes découragé de ne rien avoir d'impact Pour améliorer le diabète de type 1 au point de service (consulter des médecins, etc.), jetez un coup d'œil au Helmsley Charitable Trust. Moi aussi je n'étais pas familier avec leurs efforts jusqu'à ce que les conversations récentes sur ma tournée de conférence à travers Orlando.

Depuis avril 2009, Helmsley a lancé un programme de diabète de type 1 de plusieurs millions de dollars qui comprend quatre volets: un consortium de recherche, un volet technologique incluant le pancréas artificiel, la sensibilisation et le soutien aux patients actuels et - le développement d'un nouveau «référentiel de stockage et de registre des patients» national. (Vous pouvez lire leur travail ici, et plus en détail dans un document PDF ici.)

Helmsley a organisé un banquet à la conférence de l'ADA, auquel je n'ai malheureusement pas participé (je n'ai pas fait la coupe VIP?), Mais j'ai appris que ce qu'ils présentaient était ce nouveau patient registre, appelé T1D Exchange . Cela semble très excitant.

Avec une subvention de 150 000 $ pour la première année, l'organisation a commencé à mener des enquêtes auprès des scientifiques, des organisations (y compris pharmaceutiques) et des patients afin de créer un cadre pour un dépôt central d'échantillons de tissus et de dossiers cliniques. compléter la recherche en cours et aider à soigner les patients. " L'objectif du registre est d'accélérer la recherche sur des sujets comme l'auto-immunité, le remplacement et la régénération des cellules bêta et le contrôle métabolique - en fournissant de grands échantillons d'histoire naturelle de la maladie et en facilitant le test de nouvelles thérapies.

Jusqu'à présent, les cas de diabète de type 1 n'ont pas été rapportés et documentés au niveau national, de sorte que le NIDDK a peu d'informations précieuses sur nous.

Ce nouveau registre aidera non seulement la recherche, mais aidera également les médecins et les défenseurs dans leur travail quotidien. Par exemple, rappelez-vous l'ADA déplorant le manque de bonnes données nationales sur les cas de diabète de type 1 ici à 'Mine ?

{Un manque de données spécifiques sur le diabète} " nous entravent vraiment au niveau national - pour savoir qui a quoi et où, nous ne savons pas où mettre nos énergies. basez-vous votre politique sur les données les plus vagues? "

- Matt Petersen, directeur des services d'information de l'American Diabetes Association.

De plus, ce genre d'information radicale devrait aider à dissiper une certaine confusion au sujet des «bizarreries» comme LADA (diabète auto-immun latent chez l'adulte). Est-ce si bizarre, après tout?

J'entends dire que Helmsley est en train de photographier 100 000 membres de ce nouveau registre, mais il s'attend de façon réaliste à en recevoir environ la moitié au cours de l'année à venir. Je ne connais pas encore les mécanismes de compilation du registre, mais pour moi, le besoin est clair.Je ne peux pas vous dire combien de fois un autre journaliste ou auteur m'a interrogé pour savoir où obtenir des statistiques nationales sur les cas de type 1. La réaction a toujours été l'incrédulité quand j'ai dû répondre, " il n'y a pas < . Dans son livre

Diabetes Rising , l'auteur Dan Hurley déplore cela aussi. Il dresse le profil de certains comtés de la côte Est où les enfants semblaient être atteints de diabète de type 1 en nombres «statistiquement significatifs». Y avait-il quelque chose dans cette communauté qui causait une épidémie? Personne ne le sait, en partie parce qu'il n'y avait aucun moyen de vérifier si l'afflux de nouveaux cas était vraiment si inhabituel. Le Centre Jaeb en Floride, un centre de recherche médicale indépendant, a contribué à ce projet. (Pour de plus amples encouragements, jetez un coup d'œil à leur longue liste de projets sur le diabète T1.)

Ce qui serait vraiment percutant, pensaient certains d'entre nous à la conférence ADA, serait que les entreprises pharmaceutiques soient disposées à partager leurs données de recherche. environnement ouvert comme le registre DT1 Exchange. Un gros coup de pouce pour une recherche impartiale? On ne peut qu'espérer.

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