Un Kindred Spirit, sur Symlin et CGM

De loin la chose la plus positive qui soit sortie de Obtenir cette maladie chronique stupide rencontre des gens incroyables. Qui savait qu'il y avait tant de merveilleux esprits là-bas, avant que je commence à me connecter avec d'autres qui luttent tous les jours avec des glucides et des calcifications d'insuline et des taux de glycémie potentiellement dangereux?

Ce que je veux dire, c'est que j'ai eu la chance de rencontrer une autre de ces âmes sœurs en chair et en os la semaine dernière: écrivain indépendant et patient LADA probable (tout comme moi!) Catherine Price.

Tout d'abord, laissez-moi vous dire que Catherine a écrit un billet sur la vie avec le diabète de type 1 dans le blog du 999 New York Times intitulé «Penser au diabète à chaque bouchée». La lecture m'a presque frappé. Selon moi, c'est simplement l'un des meilleurs témoignages D jamais présentés au public. Catherine, tu parles de mon âme ici! (Note: J'ai mis le signet à envoyer à la famille et aux amis, dans le cas où ils veulent réellement comprendre mon existence.)

Catherine est également une collaboratrice régulière de la nouvelle publication sur le diabète en ligne intelligente et impertinente, A Sweet Life.

Parler de la compréhension de mon existence, il m'a fallu tout 2. 5 minutes pour que je ressente une connexion immédiate avec Catherine. Nous nous sommes rencontrés par un après-midi froid dans un petit café branché de San Francisco qui s'est avéré être dans un quartier sommaire (j'ai passé environ 7 sans-abri sur ma promenade de trois blocs là-bas). Catherine a rapidement examiné le menu du tableau du café pour trouver quelque chose de «sûr» à commander. Cela s'est avéré être "

une tasse de décaféiné, s'il vous plaît

." Mais étant le petit café funky de San Francisco, on lui servit une tasse d'expresso décaféiné, mais très petite. Pendant ce temps, je poussais des boutons pour couvrir un lattà © crà © mà © (indulgence de post-entraînement!)

Nous avons parlé pendant une heure et demie sans interruption, au sujet du diagnostic (elle avait 22 ans et participait à Yale à ce moment) et des études cliniques (elle était dans une étude d'intervention précoce sur les cellules T avec Kevan Herold à Yale) et sur le bourbier des factures médicales qui viennent avec le diabète (l'an dernier, elle a dépassé sa franchise annuelle de 6 000 $ au mois d'avril). Mais surtout nous avons parlé de son utilisation des injections Abbott Navigator et Symlin.

J'ai été humilié, en fait, de connaître la quantité de travail nécessaire pour vivre avec une pompe à insuline - surtout quand on est plutôt athlétique - sans parler des capteurs CGM et des injections supplémentaires avant chaque repas. Comment va-t-elle avec tout ce matériel?

Catherine m'a souri. Encore. Un peu plus. C'est une personne très "up". Le genre que tu veux juste faire. Et puis elle a dit, à propos de Symlin:

"

J'adore ça Je me sens heureuse chaque fois que je me donne un coup … C'est incroyable parce que je peux manger et ma glycémie monte graduellement - alors qu'avant elle tirait dans la stratosphère rapidement après chaque repas

." J'étais à son tour stupéfait par l'enthousiasme de Catherine, connaissant les luttes d'autres utilisateurs de Sylmin avec des nausées et des dépressions sévères. Apparemment pour Catherine, la nausée était très éphémère ("

juste quelques semaines

"), et tandis que les dépressions sont une préoccupation, elle a appris à les gérer soigneusement." Lorsque vous traitez des dépressions, vous devez garder le sucre dans votre bouche pour qu'il absorbe vos muqueuses plutôt que de l'envoyer à votre estomac (qui ne se vide pas si vite). Parfois, je mets du miel dans ma bouche, mais la plupart du temps ce sont des quilles ou une autre source de sucre solide que je suce lentement pour essayer de le faire s'infiltrer à travers mes joues … Je viens d'élaborer un système où j'attends un moment avant de prendre de l'insuline et le faire habituellement comme une double vague de sorte que je ne suis pas frappé avec un énorme bolus à la fois. Je pense que c'est là que vous avez le plus de problèmes - quand vous prenez trop rapidement de l'insuline après avoir mangé, cela commence à fonctionner avant que votre estomac commence à se vider », a-t-elle expliqué. -> Gotcha, ça me semble terriblement difficile, mais Sylmin se laisse «téter» à plus d'un titre, je suppose. Pendant ce temps, Catherine porte le système CGM Navigator depuis un an. dit-elle.

"

Et vous n'avez pas été réveillé encore et encore par des alarmes inutiles toute la nuit? Ça a été un grand facteur pour me décourager

, ai-je admis.

Apparemment, Catherine a été capable de désactiver l'alarme la plus ennuyeuse la plupart du temps. Mais il y a eu des nuits où j'ai dû mettre la chose sous un grand coussin sur le siège de la fenêtre pour qu'elle ne nous réveille pas , dit-elle.

Et l'adhésif (mon autre grand CGM bug) est un problème, ajoute-t-elle, il ne veut pas rester collé à sa peau, surtout quand elle s'entraîne.

"J'ai appris tellement de choses sur la sueur … Je continue à essayer de mettre le capteur des endroits où je transpire moins, donc ça ne se décollera pas, comme c'est souvent le cas, »dit Catherine.

Donc, il y a ça. utilise un Minimed) il y a toujours l'inconvénient des sites de double perfusion, particulièrement gênants quand vous essayez de pratiquer des sports.

" Le gymnase d'escalade est comme un désastre du diabète. Je déconnecte ma pompe, mais j'ai toujours ce site de perfusion sensible, et puis le capteur CGM se heurte à ce gros harnais, et le capteur continue à se décoller et tout. Parfois, je pense simplement, est-ce que ce

pourrait

être moins pratique?

" Je suis tellement avec vous, Catherine, c'est pourquoi je n'utilise pas personnellement un système CGM ou Symlin en ce moment, tous deux d'excellents outils mais la vie avec le diabète est toujours un compromis entre la recherche d'un contrôle optimal et la recherche d'une vie . J'ai commencé à étudier tout ce que je dois faire et organiser et transporter pour mes 3 enfants, en plus de tous les trucs de diabète dans ma vie, et comment j'ai simplement choisi de simplifier autant que possible.Catherine hocha la tête avec empathie. Et c'était si merveilleux de savoir que cette personne, que j'avais rencontrée il y a moins d'une heure, m'apporte des choses que les gens sans cette maladie ne comprendront jamais.

Merci pour cela, Catherine, et merci à tous les Kindred Spirits que j'ai eu la chance de découvrir depuis mon diagnostic. Vous êtes grandement apprécié, d'une manière que VOUS seul comprenez;) Avertissement : Contenu créé par l'équipe de Diabetes Mine. Pour plus de détails cliquer ici.

Avertissement

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