MasterLab 2016 Inspire Diabetes Advocates

Un camarade de type 1 en Géorgie envisage de créer un groupe à but non lucratif qui organisera des comédies pour collecter des fonds pour l'approvisionnement en diabète pour ceux qui ne peuvent pas se le permettre autrement. Un autre défenseur du DT1 originaire de l'Illinois veut établir des centres Web dans les cliniques de santé gratuites de Chicago, afin d'élargir l'accès au soutien par les pairs sans précédent offert par la Communauté en ligne sur le diabète (COD). Et une poignée de D-peeps de partout dans le monde retroussent leurs manches pour explorer les façons dont ils peuvent influencer le plaidoyer contre le diabète dans leurs propres régions et commencer à faire la différence.

Ce ne sont là que quelques exemples de «feux de plaidoyer» qui ont été allumés lors du camp de sensibilisation au diabète de la semaine dernière, MasterLab 2016, organisé conjointement avec la conférence CWD Friends For Life à Orlando, FL .

Cet événement d'une journée organisé par la Fondation Diabetes Hands a rassemblé 115 patients cette année pour une journée d'école de plaidoyer sur la façon de canaliser nos énergies et d'élaborer des plans d'action pour nos propres communautés. Près de la moitié des participants étaient là pour des bourses fournies par DHF et payés par Lilly Diabetes (moi inclus!), Et tout compte fait, les participants venaient d'au moins 25 états et 8 pays différents - y compris un grand groupe représentant la langue espagnole. une partie de notre communauté D mondiale.

C'était la troisième année consécutive pour MasterLab, mais c'était presque une renaissance pour l'événement, en ce sens que le nouveau leadership de DHF a apporté un ton très différent de celui des années passées. Bref, l'événement semblait moins organique et plus scénarisé et pédant, bien que les thèmes spécifiques étaient certainement pertinents et bien traités.

Un ton différent

Suite à la démission du leader de longue date Manny Hernandez début 2015 et à la direction intérimaire de Melissa Lee, la DHF a choisi Gene Kunde comme nouveau chef de la direction au début de cette année. Alors qu'il a beaucoup de leadership à but lucratif et charitable à son actif, Gene est le premier leader de la DHF à assumer ce rôle sans aucune exposition au diabète - ce qui pourrait avoir contribué à la refonte presque complète de MasterLab cette année.

Il semble y avoir eu des réactions mitigées à l'approche plus structurée de cette année qui laissait peu de chance à un brainstorming ou une discussion organique, qui était un élément de base des programmes précédents.

Toujours Inspirant

Cela dit, l'événement était toujours aussi inspirant et il a clairement allumé (ou ravivé) les feux de plaidoyer pour beaucoup dans la pièce - moi y compris. Cela a commencé avec un ami et avocat, Scott Johnson (également membre du conseil d'administration de la DHF), qui a prononcé un discours d'ouverture passionné sur «l'adoption de votre défenseur intérieur.«Le fait que nous étions tous là en premier lieu signifiait que chacun de nous avait un feu qui brûlait déjà fort: il décrivait la vie avec le diabète comme« un énorme puzzle avec des pièces manquantes »et explorait et remettait en question notre« casse-tête ». "Nous pouvons vraiment faire la différence.

" Quand vous sentez que quelque chose clique sur place, ou que vous remarquez un mouvement de curiosité, ou une poussée de frustration … faites attention! "C'est votre feu qui vous parle, et il a faim", a déclaré Scott. "MasterLab … est une organisation de casse-tête à haute vitesse et haute énergie, et il va faire rugir votre feu. Votre travail? Il suffit de tout prendre, puis suivez votre feu et nourrissez votre feu. Je ne peux pas attendre pour voir où cela vous mène. "

A partir de là, nous étions sur le bord de nos sièges, impatients de voir ce que le reste de la journée nous apporterait.

Accès à une alimentation saine

J'ai été impressionné par une présentation fascinante de Roniece Weaver, diététicienne et auteure, directrice générale de Hebni Nutrition Consultants, en Floride centrale. des aliments sains dans les quartiers mal desservis et à risque, et a également parlé de la façon de rechercher des subventions et obtenir le soutien de la communauté pour ces efforts.

L'un des principaux programmes mis en évidence était le Fresh Stop Bus, une façon brillante d'apporter de la nourriture saine aux collectivités rurales et aux collectivités à faible revenu qui en ont le plus besoin, comme un camion réfrigéré qui transporte des glaces, mais qui offre des produits frais et autres mange sainement à prix réduit: toutes les deux semaines, le Fresh Stop Bus visite 16 quartiers du désert ood en Floride centrale.

"Nous avons maintenant un marché de fermiers mobiles dans un bus!" Roniece a dit, "vous devez aller où les gens vivent et où le besoin est le plus fort."

Elle nous a également parlé du programme Oasis de Hebni, qui a offert des cours de cuisine saine à plus de 120 familles par le passé deux ans. Il s'adresse aux familles minoritaires et utilise les codes postaux du centre de la Floride pour identifier les besoins les plus urgents. Les familles ont ensuite droit à un cours de cuisine gratuit de huit semaines durant lequel elles apprennent à faire des emplettes et à préparer des repas sains, ainsi que des fruits et légumes frais complémentaires pour leur famille pendant leur inscription au programme. Les données montrent que le programme fonctionne: 36% des participants ont réduit leur taux de glycémie et 55% ont maintenu leurs glycémies tout au long.

Le message de Weaver était clair: son travail ne consiste pas seulement à répandre l'évangile de la santé; il s'agit d'être une voix pour les sans-voix.

Mental Health Mental

La deuxième meilleure session à mon humble avis a été axée sur la santé mentale, par le Dr Mark Heyman de type 1 au Centre pour le diabète et la santé mentale en Californie (@DiabeticPsych sur Twitter). Celui-ci était un moyen idéal pour compléter les discussions de la journée, et il a vraiment frappé à la maison pour beaucoup d'entre nous.

Essentiellement, il a énoncé l'analogie du masque à air de l'avion: il faut d'abord pouvoir prendre soin de soi pour pouvoir aider les autres et défendre la communauté.Il a insisté sur le fait que s'occuper de notre propre santé mentale n'est jamais égoïste, mais trop souvent nous oublions cela et en payons le prix. Il a offert un diaporama de conseils et de conseils généraux à cette fin, tels que la refonte de nos perspectives et d'éviter les termes dangereux "devrait" et "devrait" qui invoquent la culpabilité. Il nous a également rappelé que l'autogestion de la santé est importante, et nous devons nous rappeler de nous définir en dehors du diabète et du plaidoyer à certains moments.

Ce succès est pour beaucoup d'entre nous, et après MasterLab, il a semblé assez unanime que Mark ait apporté une note de fin parfaite à tout l'événement.

Discrimination légale en milieu de travail

Une autre séance bien menée dans mon esprit mettait en vedette deux D-peeps ayant une expérience pertinente sur le thème de la discrimination - passé, présent et futur. Ce couple était l'avocat John Griffin et le directeur de la gestion des risques, George Huntley, qui font tous deux partie du National Diabetes Volunteer Leadership Council.

Ils ont décrit les obstacles au travail que nous avons surmontés au fil des ans dans des emplois que les personnes handicapées peuvent maintenant faire, ce qu'elles ne pouvaient pas faire il y a vingt ans: pompiers, policiers, chauffeurs commerciaux et le FBI. Nous avons encore du travail à faire pour les pilotes commerciaux et le service militaire, mais ce sont des travaux en cours. La paire a tenu à affirmer que nous ne sommes pas des conditions préexistantes, nous sommes des personnes et nous devrions être définis comme tels avec les opportunités qui s'offrent à nous. Ils ont donné un aperçu assez complet des protections de l'American Disabilities Act que les personnes handicapées ont, et combien de ressources existent - y compris à l'ADA - pour les gens à parler avec les défenseurs qui peuvent aider à naviguer ces questions de discrimination délicate.

Une des grandes lignes de MasterLab est venue de John Griffin lors de cette session, quand il nous a dit que les clés du succès dans la promotion de la discrimination au travail sont les suivantes: «Éduquer, Négocier, Plaider, Légiférer». , Les gars!

Lobbying, plaidoyer, éducation et discussion clinique

Malheureusement, cette partie orientée vers l'action de MasterLab est celle qui a échoué, je pense, car il y avait des lacunes flagrantes dans ce qui a été présenté et ce qui se passe réellement dans notre D -Communauté.

Lobbying:

Le lobbyiste Jay Keese, du Partenariat pour la lutte contre les maladies chroniques, est venu nous expliquer la différence entre le plaidoyer et le lobbying (il y a des différences bien distinctes). Il a couru à travers un certain nombre de différentes maladies chroniques et de la législation de la santé en cours actuellement en attente avant le Congrès. Il a également discuté des plans d'action contre le diabète (DAP), un sujet qui a été soulevé l'année dernière mais qui n'a pas vraiment été exploré cette année, car il a été à peine abordé dans la présentation de Keese. J'ai appris que 18 États ont réussi ces DAP et que 10 les envisagent actuellement, ce qui m'a rappelé que je n'avais pas suivi mon exploration des DAP depuis mon retour au Michigan l'été dernier … alors, voilà.

Beaucoup de participants ont répété que cette session était trop large, et n'a pas assez frappé à la maison - c'était aussi mon sentiment.

Le sujet de #DiabetesAccessMatters a été mentionné passivement, et le seul gros problème dont notre communauté D a récemment fait l'objet était la législation sur l'accès à la SGC de Medicare; mais même avec cette dernière législation énumérée sur une diapositive, il n'y avait aucune mention de l'effort de plaidoyer en cours ou le travail de la Coalition pour le plaidoyer des patients diabétiques (DPAC) a été le fer de lance. À un moment donné, quand quelqu'un a soulevé le processus d'appel d'offres concurrentiel de Medicare et la nécessité de suspendre cela, Keese l'a ignoré essentiellement comme sans importance et un changement improbable arrivant bientôt … ugh.

Honnêtement, j'étais plutôt déçu. J'ai rattrapé Keese après la session pour discuter de ces différents points et le connecter avec DPAC, mais nous verrons si quelque chose se matérialise là. Dans l'ensemble, il y a eu quelques pépites précieuses, et vous ne pouvez pas discuter avec le message de parler avec les législateurs, il aurait été agréable de voir plus de points connectés - en particulier pour ceux qui assistent MasterLab qui pourraient ne pas avoir été aussi conscient de ce qui se passe sur le front D-advocacy.

Essais cliniques:

Une séance sur la participation à la recherche clinique a été offerte par Ellyn Getz du Centre d'information et d'étude sur la participation à la recherche clinique. Il y avait aussi des informations précieuses présentées ici, comme comment trouver des essais cliniques et pourquoi il est important de participer. Mais encore une fois, j'ai senti que cela manquait un peu de spécificité et que j'aurais pu utiliser un message plus tangible sur ce que les essais cliniques signifient dans le contexte de nos efforts de plaidoyer D.

Éducateurs: Heureusement, une grâce salvatrice pour moi est venue immédiatement après la séance de lobbying. Le président de l'AADE, Hope Warshaw, un ami de longue date du DOC, a parlé d'importants efforts de plaidoyer en cours, y compris des lois clés sur lesquelles nous pouvons plaider et souligner comment l'organisation travaille avec le DOC depuis de nombreuses années. Son collègue, Kurt Anderson, qui est directeur de la défense des États et du gouvernement fédéral, a partagé le temps du podium et, parmi les faits saillants, ils ont mentionné l'effort #SuspendBidding qui avait manqué auparavant.

Même si c'était un peu "AADE promotionnel" à certains moments, je pensais que Hope et Kurt avaient une bonne présentation axée sur le plaidoyer. Hope a également souligné comment l'AADE travaille avec le DOC depuis de nombreuses années et le document DOC qu'elle a aidé à créer pour les médecins et les éducateurs visant à encourager plus de personnes handicapées à se connecter et à s'engager en ligne, en particulier les T2 sous-représentés.J'espère que nous pourrons aider à faire avancer l'aiguille sur ces problèmes bientôt!

Planification du plaidoyer

Pour moi, MasterLab était un bon moment, et je suis très reconnaissant à la DHF

de m'avoir gracieusement offert une bourse d'études pour payer mon billet d'avion, mon séjour et mon transport. J'ai eu l'honneur de faire partie des 50 récipiendaires d'une bourse (remarque: je n'ai pas postulé, mais on m'a offert une bourse d'études dans le but de partager l'expérience avec la communauté en général).

Le MasterLab de cette année mettait l'accent sur le «Plan de plaidoyer personnel», une brochure qui énumérait l'ordre du jour et encourageait les participants à formuler leurs pensées de plaidoyer D dans une liste d'actions que nous pouvons emporter chez nous. Sur la base de chacune des 8 sessions, nous devions écrire des idées personnelles qui nous conduisaient vers un plan d'action - identifier un problème de diabète spécifique, définir une solution, développer notre message, planifier l'action, engager la communauté et trouver des moyens de »

Bien que j'aie eu l'idée derrière cela, je me sentais un peu comme si j'étais de retour à l'école après chaque session, et que je devais présenter mon plan à la classe par la suite.

J'ai entendu des réactions mitigées de la part d'autres personnes assistant à MasterLab. Certaines personnes étaient certainement des fans, et ont dit qu'ils avaient des projets passionnés déjà en cours grâce à MasterLab. Quelques personnes ont même lu leurs plans à haute voix dans les dernières minutes.

Pour être honnête, je n'ai pas fait la chronique de mes idées dans le plan de plaidoyer personnel, car ce n'est pas vraiment mon style. Au lieu de cela, mon plan est de continuer à faire ce que je me suis efforcé de faire dès le départ: relier les points et partager des histoires sur tout le diabète pour que notre communauté soit aussi informée qu'elle le souhaite et utilise ces connaissances pour plus grand bien.

Nous espérons que c'est ce que vous obtenez

DiabetesMine

, et c'est ce que nous continuerons à faire chaque jour. Quoi de neuf? Le lendemain de cet événement, je me suis assis avec Gene Kunde pour avoir son point de vue personnel sur MasterLab et ce qu'il reste à faire. Il a dit qu'une grande poussée était de rendre ceci plus diversifié que les années passées et apporter de nouveaux visages, des participants à ceux présentant pendant MasterLab. <

"Le but n'était pas de dire à qui que ce soit comment défendre ou quoi défendre, mais de les orienter vers les ressources disponibles pour les aider à alimenter ce feu", a déclaré Gene.

Il a souligné trois initiatives à venir, à titre de suivi de cet événement annuel:

MasterLab Hub:

C'est un «guichet unique» en ligne pour tout ce qui concerne le programme DHF Diabetes Advocates, qui est ce que MasterLab tombe sous. Cela comprendra des histoires de plaidoyer, des initiatives et des ressources à explorer par le DOC pour ses propres fins de plaidoyer D.

MasterLab Academy: un effort pour amener MasterLab dans un environnement virtuel, pour ajouter plus de programmes, donc ce ne sera plus seulement une fois par an.

Diabetes Leadership Institute - un nouveau programme offrant de petites subventions similaires au programme de semences de la DHF introduit il y a quelques années et lié à l'initiative Big Blue Test de la DHF pour la Journée Mondiale du Diabète.Les nouvelles subventions viseront à aider les défenseurs qui ont besoin d'un peu d'aide pour lancer leurs propres efforts de plaidoyer.

En parlant du grand test bleu: Gene dit s'attendre à des changements cette année - les détails sont à déterminer, mais le défenseur bien aimé Mike Lawson dirige ce projet et un effort pour «donner un nouveau souffle à ce programme» on nous dit. Gene dit quand il a pris le travail pour la première fois, il a regardé BBT et a pensé à le rayer de la liste de ce que fait l'organisation (!). Mais il a opté contre cela, voulant le garder en vie après avoir parlé avec le personnel de la DHF et les membres du conseil. Au lieu de cela, il sera retravaillé pour engager et toucher plus dans la communauté du diabète. Bien qu'il n'élabore pas, il a dit que la DHF était intéressée à atteindre plus de T2 dans la Communauté-D et peut-être que cela fonctionnera …

Pour ce qui est de la DHF, Gene dit ceci:

«Nous pensons que la DH peut aider à rassembler d'autres membres du diabète pour être plus forts et faire plus», a-t-il dit, «nous sommes ici et nous ne partirons pas, et il est temps d'être sérieux». > C'est un bon feu de plaidoyer pour commencer là, c'est sûr!

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