La patiente Voix Heather Gabel porte de nombreux chapeaux de plaidoyer

Nous sommes heureux d'en présenter un autre Les lauréats du concours de la Fondation Patients Voix DiabetesMine 2014 aujourd'hui - un autre défenseur de la cause qui assistera à notre Sommet de l'innovation en novembre.

Rencontrez la camarade de classe 1 Heather Gabel, qui a été présentée

ici à la mine au cours de la dernière année grâce à son incroyable travail de défense des droits - y compris la création d'un programme de mentorat pour les enfants et les jeunes adultes > Beta Connect . Beaucoup d'entre nous dans la communauté du diabète (NTD) connaissent Heather à travers son travail précédent à la Diabetes Hands Foundation, son blog personnel, et bien sûr son chien bien-aimé Lancet The Pug! Elle vient de Californie comme moi, mais son déménagement récent en Arizona a ouvert un nouveau chapitre de sa vie. Nous sommes ravis d'accueillir Heather avec une brève lettre de questions nous mettant au courant de son travail , et ce qui l'a amenée à devenir l'une de nos gagnantes de Patient Voices!

DM) Nous aimons toujours commencer par apprendre l'histoire de votre diabète …

HG) J'ai été diagnostiqué à 11 ans en 2001. {Note de la rédaction: nous nous sentons vieux!}

J'avais tous les symptômes habituels et terrifiants, une perte de poids extrême, de fréquents voyages à la salle de bain, j'avais besoin d'autant d'eau que d'air. C'était nouveau pour ma famille, et même si j'aimais être un leader, ce n'était pas une frontière que j'étais heureux de traverser. Heureusement, j'ai trouvé beaucoup de soutien dans ma famille et au-delà.

Comment vous êtes-vous impliqué dans D-advocacy? Mon plaidoyer en faveur du diabète a commencé lors de ma dernière année d'université à l'UC Berkeley. J'ai créé une organisation dédiée à la mise en œuvre de programmes de mentorat pour les jeunes dans les hôpitaux locaux (voir Beta Connect). À partir de là, j'ai commencé à travailler au Diabetes Hands Foundation (DHF) après l'obtention du diplôme en 2012. Travailler là m'a aidé à réaliser pleinement la force de la communauté du diabète, en ligne et hors ligne. Depuis, je suis devenu membre des Diabetes Advocates, j'ai commencé à assister à des conférences sur le diabète, j'ai créé et tenu un blogue sur le diabète, je suis devenu ami avec beaucoup de gens du DOC et j'ai été intéressé par la recherche sur le diabète. J'assisterai à la conférence Medicine X à Stanford en septembre, en tant que boursier e-Patient, avec d'autres avocats, Scott Strange, Kim Vlasnik et Chris Snider. Et en mars, je ferai partie de l'équipe de facilitateurs pour la conférence sur le diabète à Las Vegas.

C'est excitant! Est-ce votre concert principal maintenant?

Eh bien, je me suis récemment fiancé et j'ai déménagé en Arizona pour être avec mon fiancé. Je travaille maintenant dans une brasserie et en ligne sur divers projets liés au diabète, y compris bien sûr mon blog sur le diabète,

Unxpected Blues . Félicitations pour ça! Nous nous demandions, qu'avez-vous appris de votre temps à travailler à la DHF à but non lucratif? Il ne serait pas exagéré de dire que travailler à la Fondation Diabetes Hands m'a appris tout ce que je sais sur la défense du diabète, y compris l'affirmation qu'il y a toujours plus à apprendre et dans ce sens, plus à accomplir. Les deux aspects les plus importants du plaidoyer que j'ai appris pendant que là est que notre communauté est pleine et forte et que l'auto-identification en tant que défenseur est le premier pas vers la participation à la mission collective. Comment définissez-vous le «défenseur des patients» dans votre esprit? Toute personne qui s'intéresse de façon critique à ses soins en tant que patient et en exprime les forces et les faiblesses est, à mes yeux, un défenseur des droits des patients. Peu importe que le problème soit d'améliorer la technologie, de faire passer la technologie améliorée à plus de mains, de s'attaquer aux obstacles psychosociaux à la santé et au bien-être, ou à d'autres domaines d'intervention. Quiconque cherche à améliorer la vie et à prendre soin des personnes atteintes d'une maladie chronique est un défenseur des droits des patients. Nous avons entendu que vous travaillez également sur un projet relatif aux émotions et à la glycémie … pouvez-vous en dire plus à ce sujet? Oui, j'ai récemment commencé un projet de recherche / art intitulé The BG Feels.

Je recueille des données émotionnelles et de glycémie auprès des membres de la communauté en ligne sur le diabète pour des périodes d'une semaine et je recherche des corrélations entre le sentiment général / émotion / disposition et le niveau de glucose dans le sang. Je prévois de mettre en valeur les résultats que je trouve sur un site Web via info-graphique et le témoignage après la période de collecte et l'analyse est terminée. De plus, je prévois de créer une grande œuvre d'art décrivant les corrélations et de la partager à travers le DOC. J'aimerais continuer dans la même veine et éventuellement offrir une compilation de données personnalisée, une analyse et une présentation créative. Si quelqu'un est intéressé à s'impliquer, j'aimerais qu'ils m'envoient un courriel à heather @ betaconnect. org pour plus d'informations. OK, nous devons vous poser des questions sur Lancet the Pug … Quelle est l'histoire derrière le nom de ce petit chiot?

Mike Lawson à la Fondation Diabetes Hands et moi-même deux carlins LOVE. J'étais prêt pour un chiot et quand je l'ai dit à Mike, il était (bien sûr) tout à fait pour ça! Quand j'ai commencé à chercher «celui», Mike et moi avons réfléchi à des noms. Nous avons probablement trouvé 40 à 50 noms, et le dernier qui a fait la liste était

Lancet

. Mike a conduit avec moi pour le ramasser et dès que j'ai vu mon chiot confiant, œil-contact confiant, attitude-plein chiot, j'étais sûr que Lancet serait son nom. Dans la voiture, Mike a suggéré qu'il devrait être un monsieur, et ainsi je l'ai nommé: Sir Lancet The Pug. (#LancetThePug)

Vous avez beaucoup de choses à faire … Qu'est-ce qui vous a motivé à participer à notre concours Patient Voices? J'ai assisté au DiabetesMine Innovation Summit l'année dernière au nom de la Diabetes Hands Foundation et cela ne ressemblait à aucune autre conférence que je connaissais auparavant. Les voix des patients étaient présentes et fortes. En fait, les patients ont essentiellement dirigé la conversation. Si j'avais l'audace de dire, l'histoire a été faite. J'ai regardé et j'ai écouté et j'ai appris.Qui ne voudrait pas faire partie d'un mouvement intégrant la voix du patient? !

Quels espoirs et quelles attentes avez-vous dans le cadre du Sommet de l'innovation de cette année? J'espère qu'en tant que groupe collectif de voix de patients, nous pourrons apporter quelque chose de vital à la conversation comme je l'ai vu l'année dernière. Je voudrais ajouter quelque chose que les autres participants n'auraient pas accès à une conférence qui n'invite pas et ne promeut pas le point de vue du patient si habilement. En tant que l'une de ces voix patientes, j'espère faire partie de la formation du collectif. Je veux prêter mes expériences et articuler la conscience de soi à la dynamique de groupe.

Comment ce type de plaidoyer peut-il potentiellement avoir un impact réel?

Nous avons une chance de rendre nos vies et celles des autres diabétiques meilleures. À l'heure actuelle, les entreprises incluent plus largement les perspectives des patients dans leurs campagnes de conception, de test et de marketing. Nous pouvons aider les producteurs des technologies que nous utilisons quotidiennement pour survivre à améliorer leurs produits pour qu'ils soient plus faciles et plus efficaces pour nous. Un remède pourrait être proche, mais en attendant, il y a une tonne de travail à faire pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de diabète.

Nous ne pouvions pas être plus d'accord, Heather! C'est bien sûr l'objectif de notre programme DiabetesMine Test Kitchen dans son ensemble. Nous sommes impatients de vous voir au Sommet cet automne.

Avis de non-responsabilité

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