Pour les partenaires et les conjoints des personnes atteintes de diabète

Il est difficile de mettre un prix sur le soutien que nous recevons tous de nos merveilleux partenaires et conjoints qui se tiennent à nos côtés pendant le voyage du diabète chaque jour.

Oui, le diabète peut compliquer les relations, comme nous le savons tous - et plus nous en reconnaissons la valeur et plus nous pouvons obtenir d'aide, mieux c'est.

Je suis depuis longtemps le Behavioural Diabetes Institute (BDI) basé à San Diego, qui a créé il y a quelques années les cartes d'étiquette du diabète populaires pour les êtres chers et qui a développé il y a quelques années un programme éducatif. d'être construit encore plus.

Nous avons également aimé partager des histoires de conjoints et de partenaires à travers notre propre série de «Follies de partenaires» ici à la «Mine . Et ça a été génial d'avoir deux personnes spéciales dans ma propre vie - ma femme Suzi et mon père Larry - tous les deux partagent leurs histoires dans des messages d'invités à travers les années.

Aujourd'hui, je suis heureux d'annoncer une vague de nouvelles ressources et de nouveaux programmes créés ou élargis pour se concentrer sur les partenaires et les conjoints.

Et puisque c'est aujourd'hui l'anniversaire de mon épouse Suzi, ce poste lui est dédié. ( Joyeux anniversaire, chéri! )

Diabetes Partner Research

Suzi et moi avons récemment participé à une nouvelle étude de recherche à l'université de l'Indiana, parrainée par Baylor College et le DT1 Exchange, axée sur le diabète qualité de vie pour les partenaires, les conjoints et la famille.

Cette recherche a débuté en mars et se poursuit jusqu'en février 2017, sous la forme d'une étude en deux phases dirigée par le Dr Barb Anderson au Texas Children's Hospital et le Dr Marisa Hilliard du Baylor College of Medicine.

À l'échelle nationale, 296 personnes participent à l'étude et une majorité d'entre nous - 192 pour être exact - sont impliqués dans la première phase menée par le Dr David Marrero, qui se trouve être un type 1 de longue date qui se concentre sur recherche sur le diabète et est également président de la division Santé et éducation de l'American Diabetes Association. Le reste de ce groupe sont des enfants et des adolescents interviewés au Texas.

Dans la première partie de cette étude financée par Helmsley, le trio de médecins organise des groupes de discussion et interviewe des discussions sur la façon dont le diabète affecte nos vies et nos relations.

La prochaine étape consistera à créer des questionnaires sur la qualité de vie et à tester ceux qui ont un grand échantillon national représentatif d'environ 1 800 personnes du registre des cliniques d'échange du DT1. En fin de compte, l'objectif est de produire un ensemble de questionnaires standard sur les expériences et la qualité de vie des personnes qui ont ou qui se soucient de quelqu'un avec le DT1 qui peut être utilisé par les médecins et les chercheurs comme résultat clé des études de traitement.

Grâce à notre récent retour au Michigan, Suzi et moi n'avons pas pu nous joindre aux groupes de discussion en personne à l'Université de l'Indiana. Au lieu de cela, nous avons chacun pris une heure de notre temps un dimanche dernier pour parler avec les chercheurs par téléphone. Les questions ont commencé avec un contexte général, mais nous avons ensuite plongé dans des trucs personnels puissants sur la façon dont nous communiquons et les problèmes auxquels nous sommes confrontés quand il s'agit de diabète ayant un impact sur notre mariage.

J'ai trouvé que parler ouvertement de ces problèmes m'a aidé à cimenter certaines choses que je dois garder à l'esprit pour que mon partenaire reste dans la boucle (si vous voulez). Souvent, je choisis de ne pas m'appesantir sur les aspects moins heureux de ma santé et donc de ne pas communiquer autant que je le devrais. C'est une chose que cette étude m'a aidée à reconnaître, ainsi que le sentiment qu'en général, notre communauté en ligne sur le diabète devrait être plus ouverte sur des sujets tels que les relations intimes, la santé masculine et l'effet psychosocial. .

Dans l'attente de voir comment cela se concrétisera, et de ce qui sortira de cette recherche en 2017.

Tapez WE (juste pour les partenaires et les conjoints)

Il y a quelques mois, nous rendions compte des changements avec le groupe Students With Diabetes dirigé par une collègue de type 1, Dr. Nicole Johnson, que beaucoup reconnaîtront sous le nom de Miss America 1999. SWD a annoncé la formation d'une nouvelle organisation appelée Diabetes Empowerment Foundation qui reprendrait de nombreuses activités et ajouterait nouvelle programmation comprenant des partenaires et des conjoints.

Maintenant, ce groupe a présenté un nouveau programme appelé Type WE, non présenté lors de la récente réunion annuelle de l'Association américaine des éducateurs en diabète (AADE) à la Nouvelle-Orléans. Nicole tenait un stand et distribuait des informations sur Type WE.

Il semble que Type WE propose une «échelle de détresse» conçue pour évaluer les problèmes les plus problématiques, les causes de la détresse et proposer des conseils et des stratégies pour résoudre ces problèmes. Il s'agit d'un questionnaire anonyme de 10 à 15 minutes en ligne, qui fait partie du programme Just for Partners créé en collaboration avec le Dr William Polonsky, qui dirige le BDI.

Le programme Just for Partners développé par Nicole's Bringing Sciene Home est apparemment en pleine floraison sous l'égide de la Diabetes Empowerment Foundation. Des trucs géniaux!

Selon les données de Type WE, les recherches démontrent la nécessité de ce type de programmation:

• La dépression et l'épuisement du diabète sont des préoccupations importantes pour les partenaires
• 90% des partenaires du DT1 ont dû fournir des soins vitaux dans un l'hypoglycémie, seulement 26% ont reçu une formation formelle sur les soins du diabète
• La tension émotionnelle est réelle. Les DT1 diagnostiqués comme des adultes souffrent de la perte d'une «vie normale». "Par conséquent, l'adaptation émotionnelle est un défi parce que les partenaires expriment des difficultés à" accepter "la vie avec une maladie chronique, y compris les complications de la condition
• Les sucres sanguins sont traumatisants et laissent leurs partenaires se sentir impuissants et craintifs. La sécurité des partenaires du DT1

Il est important que nous ayons des outils pour ceux qui nous aiment et nous soutiennent, et c'est formidable de voir Type WE développer un canal de communication et de ressources à cette fin.

Efforts de la conférence

Il est excitant d'apprendre que l'organisation à but non lucratif Children With Diabetes, qui accueille la conférence annuelle Friends for Life à 999 DisneyWorld chaque mois de juillet, élargit son offre aux partenaires et conjoints. Il y a quelques années, ils ont lancé un partenariat avec des partenaires, la première année où Suzi et moi avons participé, et d'après ce que j'entends dire, cette gamme était très populaire et est en cours de construction pour l'année prochaine.

Nous avons demandé à Laura Billetdeaux, organisatrice de D-Mom et FFL du Michigan, de nous dire:

"Pendant le FFL Orlando 2015, il y avait quelques groupes de discussion spécialement pour les conjoints / partenaires des adultes T1. Nous avons travaillé sur le programme de 2016 maintenant et nous avons examiné certains des sujets, des conférenciers et des facilitateurs qui ont été suggérés dans les commentaires après la conférence. »

Tout aussi excitante est la conférence sur le diabète, qui a débuté plus tôt cette année et se tiendra deux fois en 2016 - d'abord à Las Vegas en mars, puis à Atlantic City en septembre 2016. Ces deux événements incluront un partenaire et un tract pour la première fois, nous dit Christel Marchand Aprigliano, créatrice d'UnConference.

Elle dit: "Il y aura quelques sessions dans lesquelles tous les participants partageront leurs pensées ensemble (PWDs et soi-disant Type 3), mais beaucoup seront privés pour que ceux qui nous aiment puissent parler de choses qu'ils ne peuvent pas parler publiquement (ou même avec leur conjoint): peur des complications et / ou décès des personnes handicapées, épuisement des aidants, intimité, vie quotidienne avec une personne handicapée, parentalité, etc. Ces séances seront facilitées par des pairs - collègues T3 qui comprennent à quel point il est important d'avoir des conversations en face à face dans un espace sûr. "

Nous sommes très excités et reconnaissants d'entendre parler de tous ces efforts pour répondre aux besoins du conjoint et des partenaires. Nous devons aimer et soutenir leur autonomisation en matière de diabète, autant que la nôtre!

Avis de non-responsabilité

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