C'est ce que c'est que d'avoir un cancer du sein métastatique

Que se passe-t-il après le choc initial d'un diagnostic de cancer du sein métastatique? Je suis très heureux d'être encore ici.

foie, les radiations SBRT quand il a repoussé, et une variété de médicaments de chimiothérapie à travers tout cela.

Tous ces traitements - ainsi que la connaissance qu'un jour ils sont susceptibles d'arrêter travailler - non seulement a un impact négatif sur votre santé physique mais aussi sur votre santé mentale J'ai dû trouver des mécanismes d'adaptation pour me faciliter la vie.

10 h

Je me réveille toujours brusquement, peut-être un reste de mes années de travail. Il faut un moment à la douleur pour percer ma conscience. Je regarde d'abord par la fenêtre pour voir la météo, puis vérifie mon téléphone pour l'heure et les messages. Je me lève lentement et me dirige vers la salle à manger.

J'ai besoin de beaucoup de sommeil ces jours-ci, un bon 12 heures la nuit, avec quelques siestes pendant la journée. La chimiothérapie provoque une fatigue intense, alors j'ai arrangé ma vie pour éviter les activités du matin autant que possible. Fini les brunchs de la Fête des Mères ou les premiers matins de Noël, ni les petits déjeuners avec des amis. Je laisse mon corps dormir jusqu'à ce qu'il se réveille - habituellement environ 10 a. m. , mais parfois aussi tard que 11 a. m. J'aimerais pouvoir me réveiller plus tôt, mais je trouve que quand je le fais, je suis si fatigué dans l'après-midi que je vais m'endormir peu importe où je suis.

10: 30 a. m.

Mon mari retraité - qui est déjà debout depuis plusieurs heures - m'apporte une tasse de café et un petit déjeuner, typiquement un muffin ou quelque chose de léger. J'ai de la difficulté à manger quelque chose, mais j'ai récemment pris 100 livres, un poids objectif.

Je suis un lecteur de journaux depuis longtemps, alors je feuillette le journal en lisant les nouvelles locales pendant que je bois mon café. Je lis toujours les nécrologies, je recherche les patients atteints de cancer, ceux qui ont eu une bataille «longue et courageuse». Je suis curieux de voir combien de temps ils ont vécu.

La plupart du temps, j'ai hâte de faire le puzzle cryptoquote tous les jours. Les puzzles sont censés être bons pour la santé du cerveau. Huit années de chimiothérapie ont rendu mon cerveau flou, que les patients atteints de cancer appellent «cerveau de chimio». "Cela fait quatre semaines depuis ma dernière chimiothérapie, et je trouve donc le casse-tête plus facile aujourd'hui que demain. Oui, aujourd'hui c'est le jour de la chimio. Demain, je vais avoir du mal à différencier un Z d'un V.

11 a. m.

Puzzle terminé.

Même si je sais que c'est le jour de la chimio, je consulte mon calendrier pour l'instant. Je suis au point où je ne peux pas garder un calendrier en tête correctement. Un autre ajustement que j'ai fait est de planifier tous mes rendez-vous en oncologie les mercredis. Je sais que mercredi est un jour de médecin, donc je ne vais pas planifier autre chose ce jour-là.Parce que je suis confus facilement, je garde un calendrier papier à la fois dans mon sac à main et sur le comptoir de la cuisine, ouvert au mois courant, afin que je puisse facilement voir ce qui s'en vient.

Aujourd'hui, je revérifie l'heure de mon rendez-vous et remarque que je vais aussi voir mon médecin pour les résultats du scanner. Mon fils vient également pour une visite rapide de sa pause.

À ce stade de mon traitement, ma règle est de ne planifier qu'une seule chose par jour. Je pourrais aller déjeuner ou aller au cinéma, mais ne pas déjeuner

et un film. Mon énergie est limitée et j'ai appris à mes dépens que mes limites sont réelles. 11: 05 a. m.

Je prends mon premier médicament contre la douleur de la journée. Je prends une longue durée deux fois par jour et une courte durée quatre fois par jour. La douleur est une neuropathie induite par la chimiothérapie. De plus, mon oncologue croit que j'ai une réaction neurotoxique à la chimiothérapie.

Il n'y a rien que nous puissions faire à ce sujet. Cette chimio me garde en vie. Nous avons déjà déplacé le traitement de toutes les trois semaines à une fois par mois pour ralentir la progression des lésions nerveuses. Je ressens une douleur osseuse profonde et constante. J'ai aussi des douleurs abdominales aiguës, probablement du tissu cicatriciel provenant des chirurgies ou de la radiothérapie, mais peut-être aussi de la chimio.

Cela fait tellement d'années que je ne suis plus au courant de ce qui cause ou ne me souviens plus de la vie sans douleur ni fatigue. Inutile de dire que la médecine de la douleur fait partie de ma vie. Bien qu'il ne contrôle pas complètement la douleur, cela m'aide à fonctionner.

11: 15 a. m.

Les analgésiques ont commencé, alors je prends une douche et je me prépare pour la chimio. Bien que je sois un amateur et un collectionneur de parfums, je renonce à le porter pour que personne ne réagisse. Le centre de perfusion est une petite pièce et nous sommes tous proches les uns des autres; c'est important d'être réfléchi.

Le but de l'habillement aujourd'hui est le confort. Je vais rester assis longtemps et la température dans le centre de perfusion est froide. J'ai aussi un port dans mon bras qui doit être accessible, donc je porte des articles à manches longues qui sont lâches et faciles à tirer. Les ponchos tricotés sont bons car ils permettent aux infirmières de m'accrocher au tube et je peux toujours rester au chaud. Rien de serré autour de la taille - je serai bientôt plein de liquide. Je m'assure également que j'ai un casque et un chargeur supplémentaire pour mon téléphone.

12 p. m.

Je n'aurai probablement pas l'énergie de faire beaucoup pour les deux prochaines semaines alors je commence à faire la lessive. Mon mari a assumé la plupart des corvées, mais je fais toujours ma lessive moi-même.

Mon fils s'arrête pour changer le filtre de notre système de climatisation, ce qui réchauffe mon cœur. Le voir me rappelle pourquoi je fais tout ça. Vivre pendant autant d'années que j'ai m'a apporté beaucoup de joies - j'ai vu des mariages et des petits-enfants en train de naître. Mon fils cadet sera diplômé de l'université l'année prochaine.

Mais dans la douleur et l'inconfort de la vie de tous les jours, je me demande si cela vaut la peine de subir tout ce traitement, de rester en chimio pendant tant d'années. J'ai souvent envisagé d'arrêter. Pourtant, quand je vois un de mes enfants, je sais que cela en vaut la peine.

12: 30 p. m.

Mon fils est retourné au travail, alors je vérifie mes courriels et ma page Facebook. J'écris aux femmes qui m'écrivent, beaucoup nouvellement diagnostiquées et paniquées. Je me souviens de ces premiers jours d'un diagnostic métastatique, croyant que je serais mort dans deux ans. J'essaie de les encourager et de leur donner de l'espoir.

1: 30 p. m.

Il est temps de partir en chimio. C'est un trajet de 30 minutes et je suis toujours allé tout seul. C'est un point de fierté pour moi.

2 p. m.

Je me connecte et je dis bonjour à la réceptionniste. Je demande si son enfant est déjà entré dans un collège. Après avoir passé toutes les quelques semaines depuis 2009, je connais tous ceux qui y travaillent. Je connais leurs noms et s'ils ont des enfants. J'ai vu des promotions, des arguments, l'épuisement et la célébration, tout a été témoin de ma chimio.

2: 30 p. m.

Mon nom est appelé, mon poids est pris et je m'installe dans une chaise d'oncologie. L'infirmière d'aujourd'hui fait l'habituelle: elle accède à mon port, me donne mes médicaments antinauséeux, et commence mon goutte à goutte Kadcyla. Le tout prendra 2 à 3 heures.

J'ai lu un livre sur mon téléphone pendant la chimio. Dans le passé, j'ai bavardé avec d'autres patients et je me suis fait des amis, mais après huit ans, après en avoir vu beaucoup faire leur chimio et partir, j'ai tendance à garder plus pour moi. Cette expérience de chimio est une nouveauté effrayante pour beaucoup de gens. Pour moi, c'est maintenant un mode de vie.

À un moment donné, je suis rappelé pour parler à mon médecin. Je traîne le poteau de chimio et attends dans la salle d'examen. Bien que je vais entendre si mon récent scanner PET montre le cancer ou non, je n'ai pas été nerveux jusqu'à ce moment. Quand il ouvre la porte, mon cœur saute un battement. Mais, comme je m'y attendais, il me dit que la chimio fonctionne toujours. Un autre sursis. Je lui demande combien de temps je peux m'attendre à ce que cela continue, et il dit quelque chose de surprenant - il n'a jamais eu un patient sous chimio tant que je l'ai été sans qu'il y ait rechute. Je suis le canari dans la mine de charbon, dit-il.

Je suis heureux de la bonne nouvelle mais aussi étonnamment déprimé. Mon médecin est sympathique et comprend. Il dit qu'à ce stade, je ne suis pas beaucoup mieux loti que quelqu'un qui lutte contre le cancer actif. Après tout, je subis la même chose sans fin, attendant juste que la chaussure tombe. Sa compréhension me réconforte et me rappelle qu'aujourd'hui cette chaussure n'a pas baissé. Je continue d'avoir de la chance.

4: 45 p. m.

De retour dans la salle de perfusion, les infirmières sont aussi contentes de mes nouvelles. Je suis décroché et je pars par la porte arrière. Comment décrire ce que l'on ressent lorsqu'on vient d'avoir une chimio: je suis un peu bancal et je me sens plein de liquide. Mes mains et mes pieds brûlent de la chimio et je les gratte constamment, comme si cela pouvait aider. Je trouve ma voiture dans le parking maintenant vide et commence mon trajet de retour. Le soleil semble plus lumineux et je suis impatient de rentrer à la maison.

5: 30 p. m.

Après avoir donné la bonne nouvelle à mon mari, je me couche immédiatement, oubliant le linge. Les médicaments pré-med me gardent de me sentir nauséeuse et je n'ai pas encore le mal de tête qui viendra sûrement. Je suis très fatigué, ayant raté ma sieste de l'après-midi.Je rampe dans les couvertures et m'endors.

7 p. m.

Mon mari a arrangé le dîner, alors je me lève pour manger un peu. Il m'est parfois difficile de manger après la chimio parce que j'ai tendance à me sentir un peu mal. Mon mari sait rester simple: pas de viande lourde ou beaucoup d'épices. Parce que le déjeuner me manque le jour de la chimio, j'essaie de manger un repas complet. Ensuite, nous regardons la télévision ensemble et j'explique plus sur ce que le docteur a dit et ce qui se passe avec moi.

11 p. m.

À cause de mes médicaments de chimiothérapie, je ne peux pas aller chez un dentiste pour avoir des soins sérieux. Je fais très attention à mes soins de la bouche. D'abord, j'utilise un waterpik. Je me brosse les dents avec un dentifrice antitartre spécial et coûteux. Je passe la soie Ensuite, j'utilise une brosse à dents électrique avec un dentifrice sensible mélangé avec un agent blanchissant. Enfin, je rince avec un rince-bouche. J'ai aussi une crème que vous frottez sur vos gencives pour prévenir la gingivite. Le tout prend au moins dix minutes.

Je prends également soin de ma peau pour éviter les rides, ce que mon mari trouve hilarant. J'utilise des rétinoïdes, des sérums spéciaux et des crèmes. Au cas où!

11: 15 p. m.

Mon mari ronfle déjà. Je me glisse dans mon lit et vérifie mon monde en ligne une fois de plus. Ensuite, je tombe dans un profond sommeil. Je vais dormir pendant 12 heures.

Demain, la chimio peut m'affecter et me rendre nauséeuse et irritée, ou je peux y échapper. Je ne sais jamais. Mais je sais qu'une bonne nuit de sommeil est le meilleur remède.

Ann Silberman vit avec le cancer du sein de stade 4 et est l'auteur de

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