Actor Ken Baumann living with Crohn's disease
Vous connaissez probablement l'acteur Ken Baumann en tant que Ben de l'émission ABC Family "La vie secrète de l'adolescent américain" qui, pendant cinq saisons, a abordé les difficultés rencontrées par la jeunesse d'aujourd'hui avec une honnêteté courageuse que les téléspectateurs pourraient se rapporter. Mais alors qu'il tourne sa dernière saison, plus tôt cette année, Baumann est confronté à un drame hors-champ qu'il est beaucoup plus difficile de digérer - ce qui menace finalement le spectacle et même sa vie. Transporté à l'urgence avec une perforation dans l'intestin grêle, il a rapidement été diagnostiqué avec la maladie de Crohn. Après avoir reçu une opération qui lui a sauvé la vie, Baumann a fini la série et est devenu un avocat de Crohn. Maintenant en rémission, l'acteur a parlé à Healthline, un jour après avoir enveloppé l'épisode final de "Secret Life", sur les jours les plus sombres de l'hôpital, comment sa famille et sa femme, Aviva l'ont soutenu et comment il reste en santé aujourd'hui. .
Comment avez-vous découvert que vous aviez la maladie de Crohn?
J'ai découvert cette année lors de la première hospitalisation que j'ai eue, c'était fin mars. On m'a dit, d'après un tomodensitogramme, que j'avais l'impression d'avoir une forme légère de MII et que je devais consulter un gastro-entérologue pour obtenir plus de tests et confirmer si c'était vrai. J'ai pris rendez-vous dans 30 jours, alors j'ai croisé les doigts et espéré que mes symptômes ne s'aggraveraient pas. Mais ils se sont considérablement aggravés, alors je me suis retrouvé à Cedars-Sinai avec des complications. Et mon diagnostic a vraiment été confirmé dans les sept premiers jours à l'hôpital.
Comment cela a-t-il été si grave que vous ayez besoin d'une intervention chirurgicale?
J'ai eu une perforation dans mon intestin grêle et cela a fait couler toutes sortes de choses désagréables dans mon muscle psoas. Cela a formé un abcès et ils ont drainé cela et m'ont renvoyé à la maison avec un tas de médicaments, et espéraient que la perforation se fermerait d'elle-même. Mais ce n'est pas le cas, c'est pourquoi je suis retourné faire l'extraction, et j'ai enlevé toutes les substances infectées dans mon côlon et mon intestin grêle.
Vous avez dit dans une interview précédente que Crohn vous a rapproché, vous et votre famille. Comment?
J'étais à l'hôpital et je ne pouvais rien faire pour moi, alors ma famille et ma femme ont dû prendre soin de moi pour pouvoir sortir de l'hôpital et me remettre sur pied. Puis, au-delà, cela nous rapproche de la fragilité de moi-même en tant que personne, de mon corps, et aussi des capacités de gardiennage incroyables de ma famille dont j'ai bien sûr profité depuis 23 ans.
Mais vous ne comprenez pas vraiment jusqu'à quel point cela pourrait vous arriver jusqu'à ce que vous soyez à l'hôpital et que votre mère et votre épouse restent jusqu'à l'heure et ne dorment pas, s'occupent des questions d'assurance maladie et de médicaments et traitent avec infirmières et médecins tous pour votre bien.J'ai l'impression que c'était un instinct de survie très basique qui nous a vraiment rapprochés.
Comment avez-vous informé les nouvelles de votre femme, Aviva?
Aviva était avec moi tout le temps, donc elle recevait les nouvelles comme je l'étais. La première fois que nous avons eu l'occasion de parler de mon diagnostic, c'était à l'hôpital. Ensuite, nous en avons parlé quand je suis sorti de l'hôpital, quand j'ai été libéré avec un tas de médicaments. Je ne pense pas que quelqu'un ait eu l'énergie de penser trop longtemps à l'avance, au-delà de quelques semaines. La seule grande conversation sérieuse que nous avons eue était de savoir si quelque chose allait terriblement mal avec la chirurgie et je n'allais pas sortir. Tout le reste était: «Maîtrons la maladie et essayons de nous améliorer et nous déterminerons l'avenir quand nous aurons un peu de répit. "
Maintenant que vous êtes heureusement en rémission, y a-t-il des aliments que vous ne pouvez pas manger?
Je mange beaucoup moins de sucre et d'aliments frits, et je mange moins en général. Je suis un glouton dans l'âme, mais mon appétit est devenu plus régulier et moins extrême. Mais heureusement, jusqu'ici tout va bien en ce qui concerne la nourriture. Je suis capable de manger presque n'importe quoi, mais j'ai de la chance que ma rémission jusqu'à présent ne dépende pas entièrement de l'alimentation. Donc, si je veux manger des biscuits, je peux.
Pourquoi avez-vous décidé de rendre public votre maladie de Crohn?
Tout cela ne tient pas compte des adolescents qui pourraient avoir à faire face aux mêmes problèmes que ceux que j'avais en tant qu'adulte, avec un emploi et un système de soutien, une famille et une épouse. J'ai eu toutes les chances empilées en ma faveur. Mais beaucoup de gens ne le font pas. Ils n'ont pas une bonne assurance. Ils n'ont pas de gens qui peuvent rester à l'hôpital avec eux 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 ou qui comprennent la maladie.
Je pensais donc que le seul usage éthique de mon temps, une fois que je commençais à me rétablir, était d'essayer de faire que les gens se sentent mieux, parce que je trouve que c'est une perte de temps suprême de s'inquiéter de quelque chose. t se battre. Vous pouvez arriver au point où il n'y a aucun signe ou symptôme dans votre corps, mais il y a toujours cette maladie imminente. C'est toujours avec toi. À tout le moins, je pense que les gens devraient essayer de ne pas en avoir honte, parce que c'est une perte de temps; et c'est un tel gaspillage d'énergie à s'inquiéter de quelque chose que vous ne pouvez pas bouger ou secouer.
Quelles sont les mesures que vous avez prises pour sensibiliser et soutenir les personnes atteintes de la maladie de Crohn?
Je travaille avec la Fondation américaine pour la maladie de Crohn et la colite, que j'ai contactée grâce à Steven Schirripa, qui a joué mon père dans Secret Life. «Récemment, j'ai beaucoup travaillé avec Cedars-Sinai, avec leur centre pédiatrique de MII, un centre très réputé pour traiter les enfants et les adolescents avec la maladie de Crohn. J'ai essayé d'aider les gens à donner de l'argent, à lire le message et à être au courant du programme qu'ils ont là-bas et du centre de recherche. C'est un endroit formidable qui fait du bon travail, alors je vais essayer de les aider à trouver des moyens de mieux individualiser les traitements contre la maladie - et, espérons-le, de la guérir.
Comment traitez-vous actuellement votre maladie de Crohn?
En ce moment, je prends un médicament appelé Cimzia. C'est un médicament mensuel. Je tire 400 mg par voie sous-cutanée. C'est un tir préchargé, et c'est un coup par cuisse. C'est un produit biologique, et un inhibiteur du facteur de nécrose tumorale, donc il donne à mon système immunitaire quelques bières et lui dit de se détendre, essentiellement. C'est tout ce que je prends. Je fais d'autres choses pour réduire l'inflammation d'une manière plus simple; Je m'assure de prendre de l'huile de poisson, de prendre une multivitamine et de boire du jus d'ananas, qui a montré des résultats assez prometteurs pour la gestion de l'inflammation. C'était les ordres du docteur.
Quelle est ton inspiration pour continuer pendant les jours plus difficiles?
Je pense à une de mes amies nommée Julia, qui a une stomie permanente et qui a eu cinq chirurgies abdominales au cours des deux dernières années, et c'est dur. La raison pour laquelle je pense beaucoup à elle, c'est parce qu'elle sait qu'elle est handicapée, mais elle parvient toujours à être heureuse, positive, créative et à soutenir les autres.
Il y a toujours quelqu'un là-bas, qui est tellement pire. Donc je ne veux pas me plaindre ou me foutre dessus. Certains jours, j'essaie simplement de me souvenir de ces gens et de la façon dont ils font face à des circonstances qui sont bien pires que les miennes.
Parlez-nous de la façon dont Crohn a interféré avec votre travail et de la façon dont vos co-stars vous ont soutenu.
J'ai raté plus d'un mois de travail et il y a eu quelques épisodes avant d'être hospitalisée, où je perdais du poids et souffrais, et j'ai développé cette boiterie de l'abcès et je me sentais vraiment mal. Mais je me suis présenté au travail, et j'ai pensé que j'essaierai de m'en sortir et les choses disparaîtront et peut-être que j'aurai mon rendez-vous gastro et tout ira bien. Ce n'était pas le cas et, une fois à l'urgence, je n'ai pas travaillé pendant un mois et demi.
Tout le monde - casting et équipe - était génial. Tout le monde a offert du soutien, a envoyé des cartes, des fleurs et des cadeaux. Je ne pouvais pas avoir un environnement de travail plus favorable. Ils voulaient juste que je sois en bonne santé et de retour au travail.
Quelle est votre meilleure méthode pour faire face au stress constant de votre mode de vie face à la maladie de Crohn?
Le petit truc mental que j'utilise pour réduire mon niveau de stress est que je pense à Aviva, et je pense à être mariée avec elle et pouvoir rentrer à la maison et la voir, et tout ce qui va au-delà disparaît. Elle a l'impression d'avoir un super pouvoir … et c'est vrai. Tu peux me jeter tout ce que tu veux, mais tant que je peux rentrer chez moi et voir ma femme, tu ne peux pas me faire trop râler.
Être fatigué est un symptôme de la maladie de Crohn. Avez-vous un secret pour maintenir votre niveau d'énergie?
Je m'assure que j'obtiens le sommeil dont j'ai besoin, mange de petits repas d'aliments qui me conviennent régulièrement, et sorte dehors et marche. J'ai acheté un vélo. Je fais ce que je peux pour augmenter mes capacités physiques de manière à me sentir en sécurité.
Lorsque vous travaillez sur place, apportez-vous votre propre nourriture?
J'apporte occasionnellement mes propres trucs et j'ai l'impression que c'est plus facile. Vous obtenez un certain nombre d'options sur un plateau, mais la chose à propos de la télévision et des plateaux de tournage est qu'ils essaient de nourrir 200-250 personnes chaque jour, il est donc difficile pour eux de s'adapter à des régimes spécifiques.Donc, vous avez en quelque sorte des options, mais si vous voulez jouer en toute sécurité parce que vous avez un régime spécifique que vous devez suivre, vous devez apporter votre propre nourriture.
Les acteurs travaillent de longues heures, parfois bizarres. Comment faites-vous face à cela?
L'emploi du temps de l'acteur est notoirement bizarre. Donc vous travaillez à cinq heures du matin et vous filmez jusqu'à quatre heures du matin le lendemain. Agir est un travail très irrégulier. C'est aussi le stress potentiel constant d'être au chômage, où je suis maintenant, où il faut se dépêcher et trouver du travail.
Mais en même temps, le fait d'agir peut être vraiment enrichissant de manière unique, ce que beaucoup de 9-5 ne sont pas. Donc, je ne me plains pas et j'ai l'impression que c'est un excellent travail si vous pouvez obtenir le travail.
Maintenant que vous revenez auditionner, parlez-vous de votre condition aux producteurs et aux réalisateurs lorsque vous auditionnez?
J'ai une réunion plus tard aujourd'hui avec des cadres du réseau. S'ils demandent à ce sujet, je serai absolument honnête. Si cela arrive dans la conversation, ça se lève; Je ne vais pas avoir honte à ce sujet. Mais en même temps, je suis en rémission en ce moment et je suis physiquement capable. Cela pourrait-il changer? Absolument. Cela peut changer sur une pièce de dix cents … mais si quelqu'un veut m'employer, j'espère qu'il pourra regarder plus loin.
Mais les productions ont d'énormes quantités d'assurance. Quand je suis tombé malade sur 'Secret Life', cela ne leur a probablement pas coûté un centime, ou peut-être une petite bosse dans leur budget. Et ce n'est pas leur premier rodéo, alors j'espère qu'ils seront compréhensifs. Et si les gens ne comprennent pas, alors je ne veux pas travailler avec eux de toute façon.
Questions importantes de Crohn à poser à votre médecin au sujet de la maladie de Crohn | La maladie de crohn de Healthline
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