Enfant Singing Star surmonte le diabète de type 1

Emily Taylor Kaufman est une petite locomotive. Juste 12 ans et en 7ème année, elle a déjà honoré la scène musicale, a remporté un concours de chant dirigé par Phil Collins, et a été signé par une agence nationale de talent.

Elle est apparue dans 15 productions musicales, y compris ses rôles préférés comme Tracy dans Hairspray et la sorcière dans Into the Woods, et a reçu de grandes récompenses pour ses performances de tap et de jazz lors de compétitions de danse régionales et nationales.

Quand Emily a été diagnostiquée diabétique de type 1 il y a trois ans, elle l'a prise dans le pas, sa mère Bonnie nous dit. Maintenant, le couple mère-fille du sud de la Floride se concentre sur la carrière naissante d'Emily, tout en maintenant soigneusement ses niveaux de sucre dans le sang. Regardez la vidéo ci-dessous et plus sur la page YouTube d'Emily pour voir ses qualités de star, et vous pouvez également les trouver à @EmilyTKaufman sur Twitter.

Nous étions heureux de rencontrer Emily et sa mère Bonnie juste avant Noël pour en apprendre davantage sur cette jolie préadolescente et son attitude positive envers la vie et le DT1.

DM) Bonnie, comment tout cela a-t-il commencé? Emily était-elle juste un de ces bébés qui sont sortis en chantant?

Bonnie K) Oui, elle chante depuis qu'elle a 2 ans et elle chante dans la communauté depuis qu'elle a 6 ans. Pour les aînés, les comédies musicales communautaires et les spectacles.

J'avais l'habitude d'avoir ces cassettes vidéo (c'était un magnétoscope) à l'époque … et elle ne manquait jamais de rythme, elle était toujours sur le terrain. C'était incroyable!

Emily K) Pas vraiment ( fou rire ). J'ai eu ces ours en peluche qui chantent quand vous appuyez sur leurs mains, et je voudrais juste appuyer sur leurs mains et encore et encore, et juste chanter avec eux. C'est comme ça que j'ai commencé à chanter, pour la famille.

Alors Emily est en train de jongler avec le collège et de travailler dur sur ses compétences de performance, n'est-ce pas?

BK) Oui, Emily a commencé à prendre des cours quand elle avait environ 7 ans - chanter, danser et improviser.

Maintenant, elle va tous les jours au Centre des arts de la scène après l'école, et je la prends habituellement à six heures, parfois à sept heures si elle prend de la danse supplémentaire. La septième année est d'autant plus difficile (car) elle rentre à la maison et elle a un million d'heures de devoirs. Et puis elle pratique aussi son piano, et une petite guitare, mais elle est plus impliquée dans le piano.

Que s'est-il passé quand Emily a été diagnostiquée? Cela a dû mettre un frein énorme aux choses …

EK) Mon diagnostic était lundi soir 24 février 2014. Nous sommes allés à l'hôpital et ils ont fait un test sanguin, et mon sucre était, comme 330 ou plus. C'était plutôt bizarre, parce que c'était apparemment un nombre faible pour un diagnostic, ils ont dit à ma mère.

BK) Oui, elle était somnambule pour avoir de l'eau et se mettre à califourchon, à caler, à caler, et c'était bizarre.Puis elle courait constamment à la salle de bain tout le temps. Mais quand nous sommes arrivés à l'hôpital, elle allait parfaitement bien. Elle a marché en chantant et en dansant, et c'est ainsi qu'elle est sortie, et c'est ainsi qu'elle est restée. Ils disaient: «Elle a le diabète, mais pourquoi es-tu si tôt …? Comme si nous ne devions pas être là. J'ai demandé: «Est-ce que ça change le résultat? Et ils ont dit non. Alors j'ai pensé 'c'est bien' car Emily allait bien. Elle pensait que c'était comme une pièce de théâtre, comme des vacances pour elle.
Wow, vous avez de la chance que vous l'ayez attrapé tôt! Et il semble que votre expérience clinique était bonne?

BK) Oui, l'hôpital pour enfants Joe DiMaggio à Hollywood, en Floride, est un endroit incroyable et incroyable. T les gens étaient formidables. Ils avaient une salle de jeux, un chien qui venait jouer avec les enfants et un gars qui faisait des travaux scolaires avec eux s'ils le voulaient. Les infirmières étaient super, nous voulions leur écrire des notes de remerciement quand nous sommes partis. Ils vous ont juste fait vous sentir vraiment bien.

EK) Oui, c'était amusant à l'hôpital en fait.

Wow, donc le diagnostic n'était pas traumatisant du tout?

BK) Pour moi c'était. Mais elle ne savait pas mieux que d'être effrayée ou bouleversée, parce que j'essayais de me mettre sur un bon front pour ne pas l'effrayer et me contenter de le faire (ça me semble normal). Vous ne pouvez pas retourner. Vous voulez faire partie de la société et vivre bien, être dans une famille, et faire ce que vous avez à faire - il n'y a pas d'autre choix.

Rentrer à la clinique pour la première fois est la partie la plus difficile, n'est-ce pas?
BK) Certes, nous avions peur de rentrer chez nous. Au moins j'étais.
EK) En fait, je voulais partir parce que j'avais un cours d'improvisation avec mon professeur préféré. De plus, j'avais raté l'examen d'écriture en quatrième année et j'étais vraiment triste parce que j'écrivais très bien. Mais alors le directeur a dit que c'était OK, vous n'avez pas à le rattraper.

BK) Quand nous sommes rentrés à la maison, je l'ai tenue ensemble et j'ai dit, 'Oh vous savez, peut-être qu'il y a une raison, peut-être un plus grand objectif à cela. «Nous avons regardé toutes les personnes célèbres, et tous les chanteurs, qui ont le diabète sous les projecteurs, afin qu'elle puisse voir le potentiel quel que soit votre obstacle. Bien sûr, quand elle s'est endormie, j'ai juste pleuré toute la nuit.
Oui, comme n'importe quelle maman. Y avait-il d'autres enfants à qui s'inquiéter?

BK) J'ai 23 ans, son frère. Je suis une mère célibataire, divorcée, donc nous vivons ensemble Emily et moi. Elle est la seule de notre famille qui ait jamais eu le diabète, autant que je sache.

Comment vous êtes-vous fait remarquer par une agence de talent?

BK) Il y a un programme à New York appelé "Broadway Artists Alliance", et ils ont des camps d'été pour une semaine à la fois. Vous devez auditionner, et ils font le tour des villes du pays avant l'été, tout au long de l'année. Si vous êtes accepté, vous devez choisir un «majeur»: soit la voix, la danse ou le théâtre.

Nous sommes allés juste après le diagnostic d'Emily, j'étais vraiment nerveux à ce sujet. Ils vont de 9 à 5 répétitions et se produisent toute la semaine, se préparant à se produire pour les experts de l'industrie le vendredi.Juste après qu'elle a joué, une dame merveilleuse est venue à elle et a dit: «Êtes-vous représenté par quelqu'un? La réponse d'Emily était très drôle. Elle a dit quelque chose comme: «Oh, malheureusement, pas pour le moment. '
La femme a dit qu'elle était avec Bohemia Group et voudrait la représenter si nous étions intéressés, mais nous devrions être prêts à voler à New York chaque fois qu'il y avait des auditions, ou au moins envoyer une cassette. Nous faisons cela maintenant depuis deux ans. Nous avons beaucoup augmenté, nous avons eu des rappels pour les films et les films de Broadway.

Emily a-t-elle atteint un gros succès avec l'un de ces rôles?

BK) Cet été, on lui a demandé de venir avec quelques autres candidats pour éventuellement jouer la fille de Richard Gere et Julianna Margulies dans un prochain film. Malheureusement, arriver là-bas était très cher et ensuite ils voulaient que nous revenions, comme deux jours plus tard. C'était le week-end du 4 juillet, et c'était tellement d'argent pour revenir en arrière, alors nous avons décidé d'envoyer la cassette d'audition. Quand ils ne l'ont pas choisie, elle a dit: «Voyez maman, nous aurions dû y retourner. ' Drôle. Mais nous sommes convaincus que le bon tournant est à portée de main.
Le camp de théâtre d'une semaine que vous avez décrit semble intense. Comment avez-vous géré le diabète d'Emily pendant ces longues journées actives?

EK) Ils vous donnent un chaperon qui veille sur vous. Elle connaissait mon diabète et elle était très prudente.
BK) Nous avons séjourné dans un hôtel et j'étais à ses côtés. Mais j'avais une crise cardiaque toute la journée, tous les jours. Il n'y avait que quatre mois, et elle n'avait pas de pompe ou de capteur CGM à ce moment-là. Plusieurs fois, nous nous asseyions dans la rue parce que je ne savais pas que la chaleur affectait ses niveaux de glycémie, et elle descendait dans la rue. Puis, toutes les quelques minutes, nous lui collions le doigt pour voir si ça allait arriver, lui donner des bonbons, peu importe. Cette partie était difficile!
Parlez-nous d'Emily gagnant le concours Phil Collins, qui est sa grande revendication de la gloire jusqu'à présent …

BK) J'ai trouvé cette compétition en ligne. La troisième épouse de Phil Collins, Orianne, a lancé cette 'Fondation Little Dreams' pour aider les enfants à réaliser leurs rêves avec de la formation et du mentorat. Elle l'a eu en Europe pendant 12 à 15 ans je crois, alors c'était la deuxième année ici aux États-Unis, et elle vit à Miami, et il déménageait ici.

Le point culminant a été quand Emily a auditionné pour lui en juin 2015, et il l'a choisie parmi plus d'une centaine d'enfants - au numéro 44, elle a été la première à passer.

EK) Non, le point culminant était assis juste devant lui quand nous répétions, et tu devenais fou!

BK) Personne n'avait été cueilli si loin toute la journée, et quand elle est entrée, elle a chanté 'I Have Nothing' de Whitney Houston, et je n'étais pas dans la pièce mais ils l'ont ramassée sur place, et ils ont fait grande chose et ils l'ont interviewée. Ils criaient: «Nous avons un rêveur, nous avons un rêveur!

Ca a été génial, parce que la première année elle a eu une leçon par semaine avec un de leurs experts, et ensuite elle a joué avec Phil sur scène au Miami Beach Fillmore et il y avait aussi un invité spécial , Lou Graham de Foreigner, alors elle va jouer avec lui et les neuf autres enfants qui ont été choisis cette année-là.
Est-ce un programme en cours?

BK) Chaque année, ils choisissent de nouveaux enfants, mais nous sommes toujours impliqués, même après l'année de la victoire d'Emily (2015). Nous allons encore deux fois par mois pour travailler sur des chansons de groupe, et ils ont dit qu'ils vont aider Emily à produire une chanson originale, et l'enregistrer.

De plus, Emily a joué pour Phil lors d'une émission de vacances le 29 décembre, et sera à nouveau présente pour le gala le 11 mars. Ils continuent à garder les gagnants dans le giron et les aident.

Elle couvre principalement les chansons actuellement?
BK) Oui, elle chante (chansons populaires) pour beaucoup d'associations caritatives. Elle a écrit ses propres trucs depuis qu'elle était petite, mais en morceaux. Nous avons eu l'idée de créer un canal du diabète, avec des décollages de diabète sur des chansons comme Counting Stars, sous le nom de Counting Carbs. «Je sais que beaucoup de gens font des parodies comme ça, mais ils ne chantent pas aussi bien qu'elle. ( rires )

Emily porte une pompe tubeless OmniPod et Dexcom CGM maintenant, non? Est-elle consciente de ces appareils?

BK) En fait, en décembre dernier, elle était l'une des premières fois qu'elle allait chanter pour Phil lors de sa fête de Noël, et elle a mis son Pod sur son bras avec une robe sans manches. J'ai dit: «Es-tu sûr que tu ne veux pas le mettre ailleurs pour ce soir? "Mais elle a dit:" Oh, non, ça ne me dérange pas. Je suis sûr que ce ne sera pas lui qui la fera cacher. Elle l'a porté et elle l'a porté fièrement, et si clairement elle s'en fout.

C'est génial, on adore ça! Mais Emily, tu dois avoir des questions?

EK) Parfois, beaucoup de gens me demandent: «Qu'est-ce que c'est? Et quand j'ai le récepteur dans mon sac, les enfants me disent: «Vous êtes sac à dos ouvert, et il y a quelque chose dedans - soit un portefeuille ou un étui de téléphone. Et je me disais: "En fait, ce n'est ni l'un ni l'autre.
BK) On lui demande toujours, et je lui dis toujours de dire que c'est son pancréas en plastique.

Est-ce qu'OmniPod et Dexcom ont tendu la main pour avoir Emily comme utilisateur vedette?

BK) En fait, quand nous avons fait la vidéo 'Warrior' (couverture de Demi Lovato), notre représentant local l'a envoyé à OmniPod, et ils ont eu leurs correspondants PR tout de suite. Ils l'ont combiné avec le truc de Phil Collins, donc juste avant le gala ils ont présenté Emily dans le journal, et l'ont eu à la radio. Elle a chanté un peu et a parlé du diabète et du gala.

Récemment, les gens de Dexcom ont aussi appelé, puisqu'ils ont un programme Warriors, et ils m'ont fait interviewer pour une histoire. C'était pour la section de santé et de style de vie du Miami Herald , sur l'un des pilotes de course avec le diabète, et ils avaient besoin de la perspective des parents.
Emily a-t-elle aussi participé à des camps de diabète?

BK) Elle est tellement occupée. Elle est allée au camp du diabète le premier été, ce qui était génial, mais je pense qu'elle devrait peut-être commencer une activité tous les quelques mois pour se retrouver, jouer aux quilles ou autre, parce qu'elle n'a pas d'autres amis avec le diabète. Ce serait bien qu'elle soit avec d'autres personnes qui vivent les mêmes choses.

Mais vous avez participé à des activités de défense du diabète avec la FRDJ?

EK) Pour un projet en cinquième année, il était obligatoire que nous ayons à créer un organisme à but non lucratif à soutenir, et j'ai choisi la FRDJ parce que c'est assez évident. Je devais écrire un essai persuasif, tout le monde devait en écrire un, et nous devions le lire devant la classe en expliquant pourquoi nous l'avions choisi, et comment nous avions collecté de l'argent pour obtenir du soutien.

BK) Ils ont levé mille dollars en vendant des cartes pour la Saint-Valentin. Elle a été choisie pour présenter et a pu remettre à la FRDJ un chèque de 1 000 $ à l'obtention de son diplôme de cinquième année, ce qui était vraiment bien - des représentants du chapitre local sont venus.

Nous avons aussi fait la marche de la FRDJ l'an dernier et nous avons confectionné des t-shirts pour notre petite équipe appelée «Emily's Warriors». De plus, elle vient d'être élue comme jeune ambassadrice de la FRDJ, où elle choisit environ 150 personnes à l'échelle nationale, seulement deux ou trois de chaque État. Ce sera donc un canal passionnant pour elle.

Et la vidéo «Guerrier» qu'elle a faite au nom du diabète n'était-elle pas aussi?

BK) Chaque année pour son dieu, Emily veut faire quelque chose d'amusant ou excitant, pour célébrer la force que nous avons tous. La première année, nous sommes allés à un concert de Maroon 5, et la deuxième année, nous avons sorti cette vidéo intitulée «Warrior», une chanson de Demi Lovato.

J'ai mis cette vidéo sur Facebook et en l'espace de deux mois, elle a reçu environ 400 commentaires de gens du monde entier - dont beaucoup de personnes atteintes de diabète depuis 30, 40 ou 50 ans. écrivez: «Eh bien, vous m'inspirez. Regardez combien de temps vous avez eu ça! Elle veut continuer à faire des choses comme ça.

Enfin, c'est peut-être une question stupide, mais qu'Emily veut-elle être quand elle sera grande?

BK) Je lui demande de temps en temps: "Que vois-tu? Que préféreriez-vous faire? "Et elle dit:" Vendez des arènes et faites un tour. «Quand nous sommes allés au Jingle Ball l'année dernière et elle a dit:« Vous savez quand je fais mon concert, je vais sortir de la scène. Cette clairvoyance, en pensant ainsi, m'a vraiment fait sourire. Puis elle est rentrée à la maison il y a deux semaines et a dit: «Je veux devenir médecin du diabète, j'ai changé d'avis à propos du spectacle. «J'avais un peu le cœur brisé, mais wow … n'est-ce pas incroyable?
Emily, est-ce un autre rêve peut-être?
EK) Peut-être. Major, mineur. (émet un bip à l'arrière-plan pendant qu'Emily vérifie son sucre)

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