Une fenêtre sur le diabète réel? La conférence d'ADA apporte plus de perspicacité patiente

Se pourrait-il que la plus grande réunion américaine de diabète de l'année - concentrée sur des médecins et des chercheurs partageant la dernière science médicale - a finalement ouvert une fenêtre sur les luttes réelles des personnes handicapées (personnes atteintes de diabète)?

Lors de plusieurs sessions de présentations officielles auxquelles j'ai assisté, cela semblait être le cas en cette 74ème édition des Sessions scientifiques de l'ADA, à San Francisco.

Les membres du comité de planification d'ADA nous disent qu'ils ont pris soin de s'assurer que la voix du patient était incluse cette année, et dans une rare mesure, plusieurs sessions ont présenté des personnes handicapées parlant de notre perspective et de notre espoir. Les professionnels de la santé (professionnels de la santé) prennent en considération lorsqu'ils font leur travail!

Dans notre rapport ADA de mardi, nous vous avons parlé des événements les plus marquants de l'actualité des médicaments et des appareils, ainsi que de certains aspects de la réunion de cette année (disons avec nous: pancréas bionique!). Mais en dehors de la salle d'exposition, il y a une multitude de séances parallèles, où la plupart des médecins-médecins concentrent leur temps.

Au cas où vous vous poseriez la question (n'était-ce pas vous?), Les présentations de l'ADA sont divisées en huit pistes simultanées: les complications aiguës et chroniques; Médecine comportementale (y compris la nutrition clinique, l'éducation et l'exercice); Diabète clinique / thérapeutique; Epidémiologie / Génomique; Immunologie / Transplantation; Action Insuline / Métabolisme Moléculaire; Physiologie intégrée / obésité; Biologie des îlots / sécrétion d'insuline. Nous ne pouvons pas assez insister sur le fait que la plupart des discussions portent sur la science profonde . Même ceux avec des titres alléchants comme "Le cerveau dans le contrôle de l'homéostasie du glucose" sont difficiles à suivre si vous n'avez pas de doctorat en biologie moléculaire.

Et voici la chose: même la piste «Médecine du comportement» a toujours été si axée sur la recherche qu'elle se situait à 50 000 pieds au-dessus du lieu d'habitation des patients. Nous sommes donc très encouragés de voir de nouveaux efforts pour reconnaître les vraies personnes à la fin de toute cette science.

Un certain nombre d'autres personnes handicapées, à la fois les défenseurs des patients couvrant # 2014ADA sur Twitter et ailleurs, et certains HCPs qui vivent eux-mêmes avec le diabète, ont fait écho à ce sentiment. Un D-chercheur de type 1 en particulier, qui a aussi un fils adulte du DT1 qui a été diagnostiqué comme un enfant, m'a mentionné lors d'un trajet en bus-navette qu'il était «rafraîchissant» de voir certains des documents présentés de façon plus «traduisible». "au monde réel, plutôt que simplement scientifique-parler et se terminer là-bas. De toute évidence, nous avons eu beaucoup de docteurs présents cette année et beaucoup d'entre nous éclairaient Twitter avec nos impressions de sessions individuelles sur lesquelles nous étions assis. Par exemple:

Dr Korey Hood raconte endos: Nous sous-utilisons souvent les ressources des patients comme #DOC & peut faire mieux connecter les patients w / them.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 13 juin 2014

C'est génial d'entendre les fournisseurs «centrés sur le patient» ET les patients eux-mêmes sur les podiums discutant des problèmes psychosociaux de #diabète! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14 juin 2014

Patient Advocate @kellyclose clôture maintenant une session sur la voie des médicaments pédiatriques. Go, #DOC # 2014ada #diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 juin 2014

Nous constatons une tendance à avoir plus de voix patientes tissées dans # 2014ada et c'est génial, dit @kellyclose. #DOC est content de ça.

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 juin 2014

Voici ce que notre équipe du ' Mine a tirée d'une poignée de sessions comportementales auxquelles nous avons pu assister:

• Dans l'une des Au cours de plusieurs séances sur la dépression et le diabète, les médecins participants ont raconté combien d'entre nous dans la communauté D ressentaient de la honte et de la culpabilité à propos des complications et disaient qu'ils étaient comme les «affreux parents» dont nous n'aimions pas parler. Un médecin a dit candidement que certaines personnes handicapées se sentent si mal au sujet des complications qu'elles ressentent tout ce qu'elles peuvent faire si elles souffrent de complications: «vendez des crayons au coin d'une rue». Un médecin a raconté l'histoire d'un T1 de longue date qui avait tellement honte de parler de sa perte de vision qu'elle a refusé d'utiliser une canne et a fini par sortir d'une jetée et se briser les deux jambes. Et bien sûr, cela n'a fait que perpétuer le cycle de la dépression. Ce panel a été très clair lorsqu'il a reconnu le lien entre la dépression et le diabète dans le contexte de complications. Par la suite, j'ai approché les conférenciers pour leur parler de la conférence Diabetes Hope sur la vie avec des complications et comment le D-Advocate Scott Johnson présentant à la session DOC le jour suivant. Je ne sais pas si ces endos sont arrivés, mais j'espère que les histoires qu'ils ont partagées ont trouvé écho auprès des autres professionnels de la santé dans le public.
• Au cours d'une séance sur le «côté humain des complications», un chercheur a mentionné que souvent, ce que les professionnels de la santé craignent pour leurs patients ne correspond pas à ce qui inquiète le plus les personnes handicapées. Le Dr Rich Jackson du Joslin Diabetes Center a souligné que les professionnels de la santé ont tendance à penser au risque de complications liées au diabète en ce qui concerne les statistiques et les termes médicaux généraux, et non en termes de personne assise devant eux. Son discours était assez perspicace, disant à ses collègues qu'ils parlaient trop souvent de complications et de soins globaux du diabète dans le but d'effrayer les gens plutôt que d'invoquer des mesures et d'équilibrer l'impact psychosocial sur les personnes handicapées.
• Lors d'une séance sur la participation aux études cliniques et les enquêtes auprès des patients, il était intéressant d'entendre le Dr Jeff Sloan de la Mayo Clinic parler de la façon dont de plus en plus de personnes handicapées ne veulent pas participer plus longtemps. », mais plutôt vouloir plus de connaissances et d'engagement avec l'information évaluée. Cela a frappé à la maison, car c'est quelque chose que j'ai effectivement écrit sur une carte de commentaire d'enquête moi-même un certain nombre de fois au cours des dernières années.Au cours de cette séance axée sur le point de vue du patient, nous avons été ravis de voir les professionnels de la santé reconnaître qu'ils peuvent mieux nous écouter plutôt que d'adopter des plans de traitement généraux sans tenir compte de nos besoins individuels. Et pendant cette session, Sloan a dit qu'il y avait beaucoup de potentiel dans les médias sociaux parce que cela évolue vraiment et peut être adapté par chaque HCP et chaque personne handicapée pour leur situation particulière. Ce document de recherche portait également sur la sous-utilisation potentielle et actuelle des médias sociaux.
• Le Dr Irl Hirsch, chercheur de renom, a pris la parole lors d'une des séances sur la technologie en boucle fermée et a soulevé un point intéressant: équilibrer l'enthousiasme suscité par tous les outils technologiques actuels et en développement. Il a dit que l'innovation et le soutien scientifique sont excellents, mais il y a encore beaucoup de choses que nous ne savons toujours pas sur ces appareils, comme les pompes à insuline, qui sont devenus si courants. Son exemple: les ensembles de perfusion. Alors que le pompage de l'insuline est devenu très répandu, et que des dispositifs à un site sont en cours de conception, certains patients constatent que l'utilisation à long terme de dispositifs de perfusion a en réalité un impact négatif sur leur corps. Il a découvert au cours des années que les injecteurs d'insuline à long terme qui pompent depuis plus de 20 ans prennent des «congés de pompe» périodiques et constatent que le MDI (injections quotidiennes multiples) fonctionne mieux en raison de la baisse des taux d'absorption d'insuline. Le tissu cicatriciel fait en sorte que l'insuline n'est pas absorbée dans le corps aussi bien qu'autrefois, ce qui signifie que les personnes handicapées ne tirent pas autant d'avantages. Notre ami, D-blogueur Kelly Kunik a écrit sur les «points morts» à plusieurs reprises, et c'est quelque chose que j'ai personnellement traité … mais c'est quelque chose que la science n'a pas vraiment étudié avec attention, dit Hirsch. parce que c'est "la vraie vie" pour ceux qui portent ces appareils.
• Pendant que nous parlons de M. Hirsch, nous avons aussi été impressionnés par ce groupe d'experts qui semble encourager un «mouvement au-delà du A1C» qui dépasse ce simple test moyen pour évaluer la variabilité glycémique et les résultats globaux dans l'évaluation succès de la gestion du diabète. Nous entendons souvent des patients parler de «A1C ne pas être tout», mais les esprits scientifiques et les HCP ont tendance à s'accrocher à cette mesure comme l'étalon-or. En espérant que l'esprit de couverture médicale et d'assurance s'étendra à d'autres mesures que le simple A1C - par exemple «le temps passé» et une certaine mesure du bien-être psychologique des patients (c'est-à-dire la qualité de vie).

  

Enfin, dans la session DOC (Diabetes Online Community) présidée par Korey Hood et comprenant les panélistes Manny Hernandez, Jeff Hitchock, Kerri Sparling et Scott Johnson, les deux Manny et Jeff ont fait remarquer que beaucoup de Par le passé, nous aimerions que les professionnels de la santé incluent le soutien par les pairs en ligne dans le cadre de la prescription pour toute personne nouvellement diagnostiquée, et à la visite suivante, le patient serait encouragé à discuter de ce qu'il a trouvé en ligne.La plupart des gens dans la salle semblaient appuyer cette affirmation, et dans l'ensemble, lors de nombreuses séances de la conférence, on pouvait sentir à quel point la communauté médicale est de plus en plus réceptive au soutien par les pairs en ligne. Enfin, de nombreux médecins semblent reconnaître que ce ne sont pas des conseils prescriptifs qui circulent à travers le DOC, mais plutôt des histoires personnelles et une aide psychosociale dont nous avons besoin pendant tout ce temps quand nous ne sommes pas assis dans le cabinet du médecin. , où le petit ruban blanc est la quantité de temps que nous passons généralement avec un HCP chaque année). Mais encore une fois, vous ne pouvez pas vous empêcher d'entendre certains professionnels de la santé qui n'aiment toujours pas cette idée que leur patient fréquente l'Internet - parce qu'ils pourraient rencontrer de mauvaises informations ou des trucs effrayants concernant des complications. Les leaders en ligne Jeff et Scott ont reconnu qu'il y avait bien sûr de mauvais œufs (Internet reflète la vie!), Mais que l'essentiel du soutien est authentique et peut être très bénéfique, et que ces communautés de malades sont très actives; Si quelqu'un publie quelque chose de stupide, il se fait vite bousiller.

Nous avons beaucoup plus de rapports individuels à vous présenter lors des sessions scientifiques de l'ADA 2014 dans les semaines à venir, alors restez à l'écoute. Et bien sûr, le hashtag # 2014ADA restera actif pendant un bon moment car nous traitons tous ce que nous avons vu et entendu cette année.

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