Improving Lives - Career in Health and Exercise Science
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Les 10 et 11 novembre, T1DExchange a organisé un atelier en collaboration avec C3NProject, un groupe d'innovation sociale basé à Cincinnati, en Ohio, qui conçoit, teste, pilote et met en œuvre des idées innovantes en partenariat avec systèmes de santé L'idée était de rassembler diverses parties prenantes pour explorer des modèles qui conduisent à de meilleurs résultats pour le diabète (tout comme notre tout premier sommet sur l'innovation DiabetesMine).
Parmi le groupe éclectique réuni, se trouvait Susannah Fox d'ePatients. net, anciennement avec Pew Intern et American Life Project et maintenant Entrepreneur en résidence à la Robert Wood Johnson Foundation. Elle est l'une des plus éminentes chercheuses et penseurs du pays en matière de santé et de comportement sur Internet et les médias sociaux. Nous sommes ravis de l'accueillir aujourd'hui pour nous parler de cette séance unique axée sur la façon de rendre la vie meilleure avec le diabète de type 1! (Vous pouvez également consulter le hashtag #MakeHealth)
Un billet de Susannah Fox
Quarante-cinq ma> kers, penseurs, concepteurs et faiseurs se sont réunis à Cincinnati pour une réunion de deux jours pour lancer "Phase Zero" d'un nouvelle initiative visant à imaginer un nouveau système de soins pour les personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1). La meilleure façon de décrire le groupe, c'est que tout le monde était "jeu", signifiant quelque chose, stupide ou sérieux.
Points de douleur
Nous avons été affectés à des tables de 8 personnes, dont une personne handicapée ou un parent d'un enfant vivant avec le DT1. Notre premier exercice consistait à identifier les défis et opportunités spécifiques dans le système de santé, en fonction de leur expérience.
Une mère de deux enfants atteints de DT1 dans mon groupe nous a fait passer une journée typique, de minuit à minuit, pendant que notre scribe désigné tentait de prendre des notes. Les idées volaient si vite que trois autres personnes s'emparèrent des Sharpies et des Post-its pour tenter de suivre le rythme.
Lorsque nous avons catégorisé les 50+ idées, le cluster "communications" était le plus important. Elle a fait remarquer qu'elle est en mesure de rester en contact avec ses enfants et la pharmacie par messagerie texte, mais les cliniciens mettent jusqu'à trois jours pour retourner un appel téléphonique - un échec complet à reconnaître la prise de décision en temps réel nécessaire pour gérer le diabète . Comment pourrions-nous changer cela?
Tests, tests
Chaque participant non-PWD a eu l'opportunité de tester sa glycémie avant le déjeuner et ensuite de calculer les glucides de ce qu'il avait l'intention de manger.
On nous a remis un lecteur OneTouch Ultra 2, un tampon de préparation à l'alcool, une lancette et une bandelette réactive.Nous avons écouté attentivement l'expert PWD à notre table et avons tout de même commencé à faire des dégâts, en insérant la bandelette à l'envers, en ne pressant pas assez de sang du bout des doigts, c'est-à-dire grâce au conseil de piquer le doigt. ça fait vraiment mal), etc. Je n'ai pas réussi à maintenir la bande stable pour que le sang puisse être aspiré correctement et devait le faire à nouveau. Nous avons ri et nous savions que c'était un minuscule - minuscule! - une partie de l'expérience de vivre avec le DT1. Mais c'était un excellent exercice pratique.
Vice-conseils
Nous nous sommes divisés en différents groupes pour trouver des idées pour relever un défi spécifique. Mon groupe s'est concentré sur la façon d'aider les enfants à être autosuffisants tout en les gardant en sécurité.
Nous avons eu l'idée d'un groupe de soutien par les pairs semblable aux clubs Gay-Straight Alliance ou LGBTQ qui existent dans de nombreuses écoles - tout le monde peut en faire partie, pas seulement les personnes handicapées.
Ou
La vision est de rendre la situation plus cool. Nous avons eu beaucoup de plaisir à rêver de fonctionnalités comme une «Hotline Vice Advice», une source d'information sécurisée et fiable pour les adolescents atteints de DT1 qui veulent connaître les avantages et les inconvénients de la marijuana par rapport à l'alcool, mais ne peuvent pas demander leurs parents ou cliniciens. Et puisque les adolescents ont souvent un humour noir sur leur situation, nous avons trouvé quelques noms: The Chronic; Des morts-vivants; Le club Try Anyway (comme dans: nous allons tous mourir, mais essayons quand même).
L'un des moments les plus marquants s'est produit le deuxième jour, lorsque nous parlions des résultats déclarés par les patients (PRP) et du type de données que nous aimerions recueillir et inclure dans la conversation sur le DT1 (peu importe si ce serait pour un usage domestique ou clinique).
Quelqu'un a suggéré d'envisager de suivre le «bonheur» et a demandé des exemples de mesures d'humeur efficaces. Une personne handicapée a pris la parole pour demander que nous nous concentrions plutôt sur la mesure du fardeau que lui et tout le monde avec le diabète portent.
Il a dit que le poids de la mesure constante, des calculs, de la honte et du blâme, le besoin de planifier à l'avance pour chaque situation - y compris le dépistage de la TSA plus tard dans l'après-midi - est un fardeau très personnel. travail. Il sait déjà que c'est ce qui affecte le plus son bonheur. Il n'a besoin de personne pour le quantifier pour lui. Au lieu de cela, il a besoin d'aide pour quantifier et alléger le fardeau. Il veut pouvoir oublier le diabète pendant quelques heures. Alors il peut s'occuper de sa propre poursuite du bonheur, merci beaucoup.
Si vous souhaitez en savoir plus sur l'événement, consultez les tweets de Joyce Lee sur Storify of the #makehealth. Si vous souhaitez contribuer, vous pouvez rejoindre la communauté Glu et / ou rejoindre le groupe LinkedIn du projet C3N. Et restez à l'écoute des sites du projet C3N et du DT1 Exchange pour les mises à jour futures.
Merci Susannah, et nous espérons en savoir plus sur ce que fait T1DExchange avec les résultats recueillis.
Avis de non-responsabilité
: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici. Avis de non-responsabilitéCe contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète.Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.
