Réflexion sur mes jeunes diabétiques qui ne sont pas si inspirants

Quand j'étais jeune, j'y croyais Il y avait beaucoup de choses que je ne pouvais pas faire à cause de mon diabète de type 1.

Soyez un athlète professionnel. Piloter des avions. Aller sur la lune. Rejoignez l'armée. Même devenir un "vrai" journaliste dans les rues couvrant les événements actuels. Honnêtement, je n'aurais jamais pensé me marier.

Tout ça à cause de mon diabète.

Gardez à l'esprit que c'était les années 1980 et le début des années 90. Et ce n'était que mon expérience, largement basée sur l'état des choses à l'époque et sur ce que ma propre équipe de soins médicaux m'avait dit à plusieurs reprises. Comme n'importe quoi dans le monde du diabète, je suis sûr que les expériences des autres varient.

Je me souviens avoir entendu le même type de phrases lors de la visite de chaque médecin: "vous pourriez avoir cette complication ou cette complication". Quand j'ai frappé les années de rébellion typiquement adolescentes et que j'ai mis la tête dans le sable sur tout ce qui concerne le diabète, ce sentiment s'est encore renforcé quand le message est devenu plus clair: «Vous allez avoir des complications ou même mourir tôt. --2 ->

Bien sûr, il y avait aussi des messages publics comme dans le film "

Steel Magnolias " qui décrivait "tu ne peux pas faire ça". Tous les merveilleux messages veux entendre comme un enfant qui grandit … non? !

Heureusement, cela a énormément changé ces jours-ci. Maintenant, nous avons des histoires de réussite partout - des projets DOC de base comme You Can Do This, au programme Joslin Medalist célébrant ceux qui ont vécu 25, 50, 75 ans ou plus avec le type 1. Nous avons des athlètes et des célébrités les gens partagent leurs histoires dans les médias et en ligne pour inspirer les autres.

Nous avons de l'inspiration partout, et c'est quelque chose que j'aurais aimé voir exister quand j'étais plus jeune.

Un moment au récent Lilly Diabetes Blogger Summit à Indianapolis m'a fait réaliser cela plus clairement que jamais auparavant. Avec une douzaine de personnes du DOC dans la salle, les gens de Lilly ont montré une vidéo de la façon dont l'entreprise aidait à envoyer le skieur de fond olympique Kris Freeman à travers le pays pour visiter les camps du diabète pour parler aux enfants diabétiques.

Nous pensions que la vidéo était cool. Puis, une porte s'ouvrit et Kris sortit dans cette même pièce! Nous étions tous très excités de le rencontrer en personne et d'avoir l'occasion non seulement d'entendre son histoire face à face, mais aussi de lui parler pendant le reste de la journée et le soir.

Plus tard au dîner, Kris nous a dit qu'il ne pensait jamais qu'il ne pourrait pas continuer à skier à cause de son diabète.Au lieu de cela, il a traité le diagnostic et a trouvé les options de traitement et de style de vie qui fonctionnaient le mieux pour lui de continuer à vivre son rêve.

Amy a interviewé Kris pour le

'Mine

racontant toute son histoire en 2008, et plus tard a publié une série de mise à jour avec lui avant et après sa tentative d'or olympique en 2010. Nous avons entendu d'autres célébrités, comme les pilotes de voitures de course Charlie Kimball et Ryan Reed, raconter différentes histoires sur leurs premiers moments de diagnostic quand les médecins leur ont dit qu'ils ne pouvaient rien faire, et au début ils l'ont cru. Mais pas Kris. Cela montre à quel point ces messages peuvent avoir de l'importance. "Un peu d'adversité n'est pas une mauvaise chose, dit Kris." Il n'y a aucune raison pour que cette maladie vous arrête. "

Il nous a également dit qu'il était inspiré par d'autres athlètes PWD qui »Gary Hall, nageur olympique,

« Si Gary Hall pouvait nager 50 mètres, je pourrais skier 50 kilomètres », a déclaré Kris.

À un moment donné, D-Maman Lorraine Sisto a dit à Kris que son fils Caleb, diagnostiqué avec le type 1 à l'âge de 3 ans en janvier 2007, a toujours été en accord avec Kris, et a dit à Kris qu'en raison de ces types d'histoires et de modèles dans notre communauté, Caleb n'a pas ressenti Elle raconte comment Kris a envoyé à Caleb une affiche dédicacée avec le message: "Rêvez grand, Caleb!"

Ce moment m'a frappé fort et m'a fait déchirer et repenser à tous les des moments dans ma propre jeunesse où je doutais de moi-même, mais ce que je n'aurais peut-être pas eu si j'avais eu accès au soutien par les pairs et aux histoires de réussite personnelles que nous faisons aujourd'hui. .

Évidemment, mes propres expériences ne se traduisent pas par tout le monde. Et mes parents n'ont jamais rien fait d'autre que de m'encourager. Mais les messages du médecin et le sentiment du public à un si jeune âge ont fait exactement le contraire et m'ont fait croire que je vivrais une vie compliquée au milieu des années 20 qui ne me permettrait pas de réaliser mes rêves.

Quelle est l'importance de tout cela et pourquoi était-ce nécessaire pour un sommet organisé par le secteur pharmaceutique?

Personnellement, cela m'a donné une perspective renouvelée sur l'évolution de l'attitude envers le diabète au fil des ans. Mais j'ai aussi réfléchi à tout le travail que nous avons encore à faire, en enseignant aux professionnels de la santé que

les messages ont une importance

- depuis le diagnostic jusqu'à des années plus tard. Même ceux qui sont impliqués peuvent faire toute la différence dans la vie d'un CWD ou PWD. Pour ceux qui ont été diagnostiqués comme des adultes, je me demande si cette tendance va dans le même sens? Le choc initial et la peur du diagnostic se traduisent par des pensées de «ma vie est finie» ou «je ne serai jamais capable de faire cela ou de continuer à faire ça maintenant»? Il est triste de penser que de nombreux professionnels de la santé utilisent encore des tactiques alarmistes, pensant que cela pourrait mener à une meilleure gestion du D-management. Et ces médecins enseignent aux débutants dans le domaine, qui perpétue les mêmes perceptions négatives - même si leurs intentions peuvent être bonnes.

J'apprécie que des gens comme Kris Freeman nous disent de dépasser les limites et que nous pouvons réussir, même si nous sommes confrontés à l'incertitude liée au diabète.

Ce message est si important, car il n'y a pas si longtemps, vous ne l'avez jamais entendu.

Finalement, les enfants et les adultes atteints de diabète n'auront jamais l'impression qu'ils ne pourront pas faire quelque chose à cause de leur maladie. Cet espoir d'une vie longue, fructueuse et féconde ne sera jamais effacé.

* * *

Nous aurons bientôt un résumé plus détaillé sur le Lilly Blogger Summit, mais je voulais souligner cette épiphanie personnelle - et le message plus large qu'il nous offre en tant que communauté, celui que nous avons été entendre mais je pense que nous perdons souvent la perspective sur: Vous pouvez le faire.

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