Perspective du cancer du sein sur le besoin de recherche

Pour chaque chose il y a une saison, et un temps pour chaque but sous le Ciel, va les paroles dans la chanson Tourner, Tourner, Turn , écrit par Pete Seeger dans les années 1950. Pour ceux d'entre nous qui ont un cancer du sein métastatique, cette parole prend une signification plus profonde. Non seulement nous vivons avec la connaissance que notre temps est court et notre saison est en déclin, mais nous existons aussi dans une culture qui vise un projecteur rose à la mauvaise cause: la sensibilisation au cancer du sein.

La sensibilisation, telle que définie par les organisations de lutte contre le cancer du sein, signifie comprendre que le cancer du sein existe et prendre des mesures pour le diagnostiquer le plus tôt possible. Si vous faites ces choses, soutiennent-ils, vous survivrez. Mais une fois que le cancer devient incurable, beaucoup d'entre nous se rendent compte que l'accent mis sur la sensibilisation est en décalage avec la réalité du problème: un besoin de plus de recherche.

Au cours des 30 dernières années, des milliards de dollars ont été dépensés pour ce concept de sensibilisation. Malgré ces campagnes bien intentionnées, les statistiques montrent que le nombre de décès dus au cancer du sein a dépassé les 40 000 pendant les deux dernières décennies. Et il existe encore de nombreuses lacunes dans nos connaissances scientifiques sur la maladie elle-même.

À ce stade, tout le monde - de la deuxième à la fin de la rue à votre arrière-grand-père - sait ce qu'est le cancer du sein et que le dépistage mammographique est l'outil de choix. Mais ce n'était pas toujours le cas. Au milieu des années 1970, la culture n'était plus aussi ouverte. Quelques années plus tôt, Rob et Laura Petrie, lors du Dick Van Dyke Show , ont dû dormir dans des lits jumeaux pour ne pas heurter la sensibilité du public. On n'a pas parlé du cancer du sein. Le muscle et parfois l'os ont été enlevés avec le tissu mammaire dans les mastectomies, ce qui était extrêmement défigurant, et les femmes ont seulement admis à les subir dans des chuchotements feutrés.

Pourquoi les produits sont plâtrés avec des rubans roses chaque Octobre

Première dame Betty Ford a été diagnostiqué avec un cancer du sein, et en 1974, elle a annoncé publiquement qu'elle avait eu une mastectomie. Ford a été applaudi pour être ouvert au sujet de la maladie parce que beaucoup de femmes ont estimé qu'elles pourraient finalement admettre qu'elles aussi avaient subi des mastectomies. Il y avait même un saut dans le nombre de diagnostics de cancer du sein après l'annonce. Les femmes avec des grumeaux se débarrassent de leur embarras et inondent les cabinets de médecins pour les faire vérifier.

Lorsque les principaux organismes caritatifs du cancer du sein sont apparus au milieu des années 1980, la société avait commencé à changer. Les femmes ont brûlé leurs soutiens-gorge au nom de l'égalité des droits, et la sexualité - y compris les seins - deviennent des véhicules publicitaires.Le moment était venu d'attirer l'attention du public sur le cancer du sein.

Le mois national de sensibilisation au cancer du sein (NBCAM) a été lancé par une société pharmaceutique liée au tamoxifène, un médicament anticancéreux encore largement utilisé aujourd'hui. Le but de NBCAM était de s'assurer que chaque femme était au courant de cette maladie, et de promouvoir la mammographie comme l'arme la plus puissante dans la lutte contre le cancer du sein. Dans les années 1980, cela semblait être un objectif raisonnable. Est-ce encore aujourd'hui?

La fausse sécurité de la détection précoceLa fausse sécurité de la détection précoce

Qu'est-ce que l'imprévisibilité des métastases signifie

Tous les mois d'octobre, les entreprises plâtrent des soupes aux aspirateurs avec des bannières roses et des rubans roses omniprésents des patients atteints du cancer. Qualifié de «cause marketing», un pourcentage des profits de ces produits est promis aux organismes caritatifs de sensibilisation au cancer du sein, amenant les entreprises à l'allégement fiscal qu'elles désirent tout en annonçant le bien qu'elles veulent nous faire croire. Même les petites entreprises, telles que les bars et les restaurants, font la promotion des boissons roses et font don d'une partie des bénéfices. La Maison Blanche, l'Empire State Building et les uniformes des athlètes de la NFL deviennent tous roses pour la cause de la sensibilisation au cancer du sein.

La Fondation Susan G. Komen est peut-être l'organisme de bienfaisance le plus étroitement associé au cancer du sein. Bien qu'ayant eu «pour la cure» en son nom pendant la plus grande partie de son existence, cette organisation se concentre sur la sensibilisation plutôt que sur la recherche. Et de nombreux organismes de bienfaisance emboîtent le pas, engrangeant des dizaines de millions de dollars par année. Mais dépenser de l'argent pour toute cette prise de conscience est-il encore nécessaire? Les seins sont maintenant sortis et fier - il n'y a plus d'embarras associé à les avoir ou à les faire enlever.

Ayant travaillé comme employé d'école de l'école élémentaire à l'école secondaire, je sais de première main que les enfants de tous les niveaux sont conscients du cancer du sein. Les bracelets "I heart boobies" sont populaires, surtout dans le milieu scolaire. Lorsque vous demandez aux enfants pourquoi ils les portent, la réponse universelle est «Pour soutenir le cancer du sein. "(La vraie réponse est parce que le message est subversivement à la mode.)

Même les élèves de troisième à cinquième peuvent converser sur le sujet. Beaucoup ont eu des enseignants ou des parents atteints d'un cancer du sein, et ils vivent eux aussi dans une culture qui devient rose au mois d'octobre. J'ai vu de jeunes enfants collectionner des penny pour la sensibilisation au cancer du sein et porter du rose aux jeux de la Petite Ligue, en disant le mot «sein» aussi nonchalamment que n'importe quelle autre partie du corps.

Pour beaucoup de femmes, leur première mammographie est autant un rite de passage que leur première période, et les femmes parlent souvent de l'âge auquel elles ont eu leur «base de référence». "En 2014, les femmes n'ont pas peur d'aller voir des médecins pour des dépistages. Et maintenant, le cancer est la première chose à laquelle ils pensent en trouvant une grosseur, pas la dernière.

Si le but de la sensibilisation au cancer du sein a été atteint-et je crois que c'est le cas-alors cela laisse toujours une détection précoce. Trouver un cancer assez tôt pour prévenir la propagation serait un objectif valable si c'était tout ce qu'il fallait pour guérir le cancer.Malheureusement, il n'y a aucune preuve suggérant que c'est le cas, et il y a beaucoup de choses à prouver que ce n'est pas le cas.

Les dangers de la sur-sélection

Plus de mammographies ne sont pas nécessairement une bonne chose

Selon le Réseau de cancer du sein métastatique (MBCN), 90 à 96% des femmes atteintes de métastases ont été diagnostiquées à un stade précoce. C'est un fait important. Cela signifie que presque toutes les femmes atteintes d'un cancer du sein en phase terminale peuvent s'asseoir sous le parapluie «détection précoce». La plupart ont suivi un traitement et ont découvert que leur cancer s'était propagé de façon inattendue. Je suis l'un deux.

En 2009, on m'a diagnostiqué un cancer du sein de stade 2a sans ganglions infectés et aucune indication que mon cancer avait métastasé. J'ai eu une mastectomie, six cycles de chimio et une année d'Herceptin. On croyait que je serais en route vers une vie longue et en bonne santé - jusqu'en 2011, quand un cancer du sein a été découvert dans mon foie. Ma maladie est maintenant incurable. Cela contraste avec certains de mes amis qui ont été diagnostiqués en même temps que moi. Plusieurs étaient de stade 3c avec un pronostic sombre, mais ils sont en bonne santé aujourd'hui, et sans cancer. J'étais le seul qui a progressé à l'étape 4. Alors que les exemples personnels ne sont que des preuves anecdotiques, les statistiques font écho à ce phénomène.

Les gens sont logiques. Nous aimons commander. Mais malheureusement, le cancer ne progresse pas nettement du stade 1 à 2, 2 à 3 et 3 à 4. Certaines cellules cancéreuses passent immédiatement dans le corps, se cachant dans un organe jusqu'à ce que quelque chose déclenche une croissance de deux, cinq ou même dix ans plus tard. D'autres cancers ne le feront pas, rendant la détection précoce inutile pour beaucoup. Seule la recherche peut dire quand, pourquoi ou à qui les métastases vont se produire. Ce sont des données que nous n'avons actuellement pas.

La machine de sensibilisation bien financéeLa machine de sensibilisation bien financée

La majorité des dons ne vont pas à la recherche d'un remède

Nous avons beaucoup appris sur le cancer du sein depuis les années 1980, et l'idée de la mammographie pour un dépistage régulier est si profondément enracinée dans notre culture que les femmes sont enragées à la suggestion que nous pourrions être sur-criblage. Pourtant, c'est vrai. Étude après étude a mis en évidence les limites du dépistage du cancer du sein. La dernière étude, qui a été publiée dans le

British Medical Journal , était une analyse de 25 ans qui concluait que le dépistage ne diminuait pas le risque de mourir d'un cancer. Pourtant, beaucoup de femmes ont été endoctrinées pendant des décennies avec le message qu'elles doivent avoir des mammographies annuelles, et rien ne les en dissuadera. Alors que personne ne suggère que les femmes ne devraient jamais passer de mammographies, il devient de plus en plus clair que le dépistage régulier comporte des risques. L'Institut national du cancer rapporte que moins de cinq femmes sur 1 000 ont un cancer du sein au moment du dépistage. Cela signifie que la plupart des mammographies anormales sont des faux positifs, qui causent énormément d'anxiété et des biopsies inutiles. Et les mammographies sont maintenant en train de déceler une affection précancéreuse appelée carcinome canalaire in situ (CCIS) ou cancer de «stade 0».Le DCIS n'est pas un vrai cancer. Ce n'est pas envahissant et ne peut pas tuer, mais il doit être traité comme un cancer parce que, dans certains cas, il devient envahissant. Il n'y a que des indices subtils qui suggèrent que DCIS peut finir par devenir dangereux, et donc aucune forme de celui-ci ne peut être ignorée.

L'American Cancer Society rapporte que l'incidence du CCIS a été multipliée par sept depuis 1980. De nombreux médecins pensent que jusqu'à la moitié de ces cas auraient disparu à temps. Et jusqu'à 14 pour cent des femmes qui sont mortes d'autres causes avaient DCIS selon leurs autopsies, et ne le savaient jamais. La sensibilisation et la surévaluation ont mené à des centaines de milliers de chirurgies défigurantes pour quelque chose qui ne les aurait jamais blessés - si seulement nous en savions plus à ce sujet.

Un appel à l'actionUn appel à l'action

Passer de la sensibilisation à sauver des vies

Trouver un cancer tôt ne permet pas toujours de sauver des métastases. Donc, il semble logique qu'au moins une plus grande partie des dollars de bienfaisance devrait être dépensée pour aider ceux qui ont un cancer du sein en phase terminale. Mais des fonds de recherche indépendants sont difficiles à obtenir.

La Fondation Susan G. Komen (également connue sous le nom de Komen), de loin la plus grande organisation caritative pour le cancer du sein, ne donne que 17% de ses millions pour financer des subventions de recherche. Et MBCN estime que moins de cinq pour cent de tout l'argent de la charité va à la recherche de métastases, la seule forme de cancer du sein qui tue. Le reste de l'argent est réinvesti dans la sensibilisation et l'éducation. Les courses sont sponsorisées, la littérature est distribuée, les auto-examens des seins sont annoncés, et bien sûr, les machines à mammographie pour les cliniques sont financées. Mais peu est dépensé pour aider à sauver ceux qui meurent dans les derniers stades de la maladie.

Komen n'est pas seule. Même les plus petits organismes de bienfaisance, comme la Fondation Keep a Breast, ne financent pas la recherche sur le cancer du sein. Leur argent sert à faire des bracelets de sensibilisation aux plastiques et à donner de gros salaires à leurs cadres, tout en envoyant le reste dans des fondations «vertes» et d'autres initiatives qui n'ont rien à voir avec la maladie. Le financement du cancer est souvent laissé aux sociétés pharmaceutiques ou au gouvernement.

Pour prendre conscience, il faut comprendre deux faits importants: que les seules personnes qui meurent du cancer du sein sont les personnes dont le cancer s'est propagé en dehors du sein (quand il est contenu dans le sein, il ne peut pas tuer); on n'est pas nécessairement en sécurité après le traitement, même après une mastectomie pour éliminer le cancer. Le risque de rechute, selon l'American Cancer Society, est de un sur cinq. Aujourd'hui, comme c'était le cas il y a 20 ans, chaque femme atteinte d'une maladie métastatique mourra. C'est 40 000 femmes chaque année.

Les options de traitement pour les métastases restent largement les mêmes qu'elles l'ont toujours été: radiothérapie et chimio. Les femmes atteintes du cancer HER2 +, une forme agressive de la maladie, ont la chance d'avoir Herceptin, Perjeta et Kadcyla dans leur arsenal, de nouveaux médicaments qui ont prolongé leur vie de plusieurs mois, y compris le mien. Mais pour les femmes ayant un cancer du sein triple négatif (TNBC), un autre cancer agressif, il n'y a toujours pas de médicament magique.Et contrairement à d'autres cancers, une propagation métastatique du cancer du sein - typiquement au cerveau, au poumon, au foie ou aux os - est toujours fatale. La sensibilisation n'a pas changé les chiffres les plus importants.

Le programme de lutte contre le cancer du sein ne devrait pas être associé au cancer du sein. Il devrait sauver ceux qui sont atteints de la maladie: déterminer quel DCIS devient envahissant, et en apprendre davantage sur le système de métastases. Pensez-y, si tous les dollars recueillis par les organismes de bienfaisance pendant le mois d'octobre sont allés aux laboratoires et aux médecins de recherche compétents plutôt qu'aux experts en marketing, le problème du cancer du sein et d'autres cancers pourrait être résolu.

La sensibilisation au cancer du sein et la détection précoce en 2014 sont aussi pertinentes que les PalmPilots ou lits jumeaux pour les couples mariés. La véritable course à la guérison n'a pas encore commencé. Il est temps de poser les drapeaux roses, d'enrouler les rubans et de se concentrer sur le changement.

Comme l'a dit Pete Seeger, il est temps de "tourner, tourner, tourner. "Nous devons nous détourner de la sensibilisation et de la recherche.